Forbedrer Internett-datainnsamling kohortoppbevaring?

FORSKNINGSSPØRSMÅL: Vil deltakerinitiert internettdataregistrering i longitudinell forskning forbedre 1) deltakeroppbevaring og 2) datakvalitet? FORSKNINGSKONTEKST: Mens longitudinell forskning kan være det beste verktøyet for å undersøke forløpet av menneskers helse og sykdom i løpet av livet, resulterer belastningen av deltakelse over mange år ofte i tap av deltakere til oppfølging. Slik slitasje reduserer statistisk kraft og truer den interne validiteten og generaliserbarheten til slutninger trukket fra longitudinelle data (Shadish et al., 2002). Fordi innsamling av internettdata er praktisk og forenkler komplekse spørreskjemaer, kan denne metoden redusere deltakerbyrden og redusere slitasje. Mens datainnsamling på internett allerede anses som et levedyktig verktøy for deltakerrekruttering (Smith et al., 2007) og vanligvis resulterer i data av tilsvarende eller bedre kvalitet (f.eks. faktorbelastning, pålitelighet) enn tradisjonelle papir-og-blyantmetoder (Vergnaud) et al., 2011), har internettdatainnsamling som et verktøy for å øke deltakerbevaring innenfor en eksisterende langsgående kohort ikke blitt evaluert tidligere. Målet med det nåværende prosjektet er å finne ut om datainnsamling på internett øker deltakeroppbevaring og datakvalitet innenfor APrON-studien (Alberta Pregnancy Outcomes and Nutrition).

APrON er en pågående longitudinell kohortstudie utført i Calgary og Edmonton, som involverer mer enn 2000 kvinner, 1200 av deres partnere og deres 2000 barn. Den er designet for å svare på spørsmål om virkningen av mors næringsinntak og status under graviditet på: a) mors mentale helse, b) fødselsresultater og c) barns helse og utvikling. Dataene samlet inn fra Albertans som deltar i helseforskning (som APrON) er en provinsiell skatt, en investering som må maksimeres med enkel, moderne teknologi for å redusere deltakerbyrden og fremme bedre langsiktig oppfølging. Selv om programvare er tilgjengelig for dataregistrering i enkelt spørreskjema (f.eks. RedCap), er den innovative teknologien etterforskerne planlegger å introdusere og evaluere en laget-i-Alberta-løsning som automatiserer og forenkler innsamlingen av komplekse kort- og langsiktige longitudinelle data - en prosess som annen programvare ikke lett kan oppnå. Denne teknologien har et sterkt potensial for bred anvendelse til all langsgående helseforskning.

For tiden samler APrON inn data ved å bruke tradisjonelle papirspørreskjemaer som sendes ut med jevne mellomrom gjennom hele svangerskapet og etter hvert som barn utvikler seg i løpet av de første 3 årene. På enkelte tidspunkter blir deltakerne også bedt om å oppsøke en klinikk hvor det tas biologiske prøver og fysiske tiltak. Spørreskjemaene er lange og komplekse (om et spørsmål må besvares er avhengig av svar på tidligere spørsmål) og har blitt identifisert som en stor tidsbelastning av studiedeltakerne. I en fersk undersøkelse av 1763 APrON-deltakere, indikerte nesten 65 % at de foretrekker å fylle ut spørreskjemaer via internett – de fleste av de resterende hadde ingen preferanse. Fullføringsraten for papirspørreskjemaer er omtrent 85 % når deltakerne kommer til en studieklinikk for et personlig besøk. Men når et klinikkbesøk ikke følger med de utsendte spørreskjemaene (spørreskjemaene fylles ut hjemme og returneres med portobetalt konvolutt) er svarprosenten ~ 65 %.

FORSKNINGSPLAN/METODOLOGI: Electronic Patient Reported Outcomes (ePRO) er et nettbasert programvareverktøy utviklet av Women & Children's Health Research Institute (WCHRI) ved University of Alberta. Pilotstudier er utført ved University of Alberta, men denne studien vil være den første bruken av ePRO i en studiepopulasjon av denne størrelsen. Spørreskjemaer bygges ved hjelp av Checkbox Survey Server. Automatiske e-postinvitasjoner til deltakere er basert på de individualiserte ankerdatoene og tidsplanene (f.eks. er spørreskjemaet for barn i alderen 12 måneder knyttet til det enkelte barnets fødselsdato). Deltakerne mottar lenker og instruksjoner når en spørreundersøkelse skal fullføres. Påminnelser sendes automatisk hvis et spørreskjema ikke fylles ut innen passende tidsfrister (f.eks. etter 2 uker). Studiepersonell kan spore sene og ufullstendige spørreskjemaer, sende invitasjoner på nytt og manuelt legge inn data når informasjon innhentes via et papirspørreskjema eller telefonintervju. Det er viktig at systemet forenkler sammenkobling av data fra ulike spørreskjemaer og ulike tidspunkter.

Etterforskerne foreslår en randomisert utprøving av datainnsamlingsmetoder. Deltakerne vil bli tildelt ved hjelp av en permutert blokkrandomisering av like blokkstørrelser fra APrON-deltakere i Calgary til en av to grupper: (1) fortsett med papirbasert datainnsamling; og (2) bruke ePRO for fremtidige datainnsamlingsoppgaver.

VIRKNING/RELEVANS: I 2008 investerte Alberta betydelige forskningsmidler for å etablere graviditets- og fødselskohorter som vil bidra til å utvikle kunnskap som trengs for å forbedre helsen til mødre og spedbarn. Å svare på helsespørsmål om utviklingseffekter krever fortsatt kontakt og oppfølging med deltakerne hver 3.-6. måned, noe som er en betydelig utfordring, og som de fleste internasjonale årskull sliter med å få til med spørreskjemaer på papir. Det etterforskerne foreslår i dette stipendet er å evaluere en ny tilnærming til kompleks longitudinell forskning som muliggjør datainnsamling som er praktisk, mindre tyngende og effektiv for deltakerne. Etterforskerne forventer at ePRO-systemet vil: 1) øke fullføringsraten ved å spore deltakernes fremgang i studien, varsle dem når det er tid for en ny runde med spørreskjemaer, administrere spørreskjemaer på en effektiv måte (hoppe over ikke-relevante spørsmål) og sende påminnelser om ufullstendige spørreskjemaer, og 2) forbedre datakvaliteten ved å varsle deltakerne om manglende elementer.