Forbedrer internetdataindsamling kohorte-retention?

FORSKNINGSSPØRGSMÅL: Vil deltager-initieret internetdataindtastning i longitudinelle undersøgelser forbedre 1) deltagerfastholdelse og 2) datakvalitet? FORSKNINGSKONTEKST: Mens longitudinel forskning kan være det bedste værktøj til at undersøge forløbet af menneskers helbred og sygdom over levetiden, resulterer byrden ved deltagelse over mange år ofte i tab af deltagere til opfølgning. En sådan nedslidning reducerer statistisk magt og truer den interne validitet og generaliserbarhed af slutninger trukket fra longitudinelle data (Shadish et al., 2002). Fordi internetdataindsamling er praktisk og forenkler komplekse spørgeskemaer, kan denne metode reducere deltagerbyrden og reducere nedslidning. Mens internetdataindsamling allerede betragtes som et levedygtigt værktøj til rekruttering af deltagere (Smith et al., 2007) og normalt resulterer i data af tilsvarende eller bedre kvalitet (f.eks. faktorbelastning, pålidelighed) end traditionelle papir-og-blyant-metoder (Vergnaud) et al., 2011), er internetdataindsamling som et værktøj til at øge deltagerfastholdelsen inden for en eksisterende langsgående kohorte ikke tidligere blevet evalueret. Målet med det nuværende projekt er at afgøre, om internetdataindsamling øger deltagerretention og datakvalitet inden for APrON (Alberta Pregnancy Outcomes and Nutrition) undersøgelsen.

APrON er en igangværende longitudinel kohorteundersøgelse udført i Calgary og Edmonton, der involverer mere end 2000 kvinder, 1200 af deres partnere og deres 2000 børn. Den er designet til at besvare spørgsmål om virkningen af ​​moderens næringsindtag og status under graviditeten på: a) moderens mentale sundhed, b) fødselsresultater og c) børns sundhed og udvikling. Dataene indsamlet fra Albertans, der deltager i sundhedsforskning (såsom APrON) er en provinsskat, en investering, der skal maksimeres med nem, moderne teknologi for at reducere deltagerbyrden og fremme bedre langsigtet opfølgning. Selvom software er tilgængelig til enkelt spørgeskemadataindtastning (f.eks. RedCap), er den innovative teknologi, efterforskerne planlægger at introducere og evaluere, en lavet-i-Alberta-løsning, der automatiserer og forenkler indsamlingen af ​​komplekse kort- og langsigtede longitudinelle data - en proces, som anden software ikke nemt kan opnå. Denne teknologi rummer et stort potentiale for bred anvendelse til al longitudinel sundhedsforskning.

I øjeblikket indsamler APrON data ved hjælp af traditionelle papirspørgeskemaer, der sendes ud med jævne mellemrum gennem hele graviditeten og efterhånden som børn udvikler sig i løbet af de første 3 år. På nogle tidspunkter bliver deltagerne også bedt om at deltage i en klinik, hvor der tages biologiske prøver og fysiske foranstaltninger. Spørgeskemaerne er lange og komplekse (om et spørgsmål skal besvares afhænger af svar på tidligere spørgsmål) og er blevet identificeret som en stor tidsbyrde af undersøgelsens deltagere. I en nylig undersøgelse blandt 1763 APrON-deltagere angav næsten 65 %, at de ville foretrække at udfylde undersøgelsesspørgeskemaer via internettet - de fleste af de resterende havde ingen præferencer. Gennemførelsesprocenten for papirspørgeskemaer er cirka 85 %, når deltagerne kommer til en undersøgelsesklinik for et personligt besøg. Men når et klinikbesøg ikke ledsager de afsendte spørgeskemaer (spørgeskemaer udfyldes derhjemme og returneres med portokonvolut) er svarprocenten ~ 65 %.

FORSKNINGSPLAN/METODOLOGI: Electronic Patient Reported Outcomes (ePRO) er et webbaseret softwareværktøj udviklet af Women & Children's Health Research Institute (WCHRI) ved University of Alberta. Pilotundersøgelser er blevet udført på University of Alberta, men denne undersøgelse vil være den første brug af ePRO i en undersøgelsespopulation af denne størrelse. Spørgeskemaer er bygget ved hjælp af Checkbox Survey Server. Automatiske e-mailinvitationer til deltagere er baseret på de individualiserede ankerdatoer og tidsplaner (f.eks. er spørgeskemaet for børn på 12 måneder knyttet til det enkelte barns fødselsdato). Deltagerne modtager links og instruktioner, når en undersøgelse skal udfyldes. Påmindelser sendes automatisk, hvis et spørgeskema ikke udfyldes inden for passende tidsfrister (f.eks. efter 2 uger). Undersøgelsespersonale kan spore sene og ufuldstændige spørgeskemaer, gensende invitationer og manuelt indtaste data, når oplysninger indhentes via et papirspørgeskema eller telefoninterview. Det er vigtigt, at systemet letter sammenkobling af data fra forskellige spørgeskemaer og forskellige tidspunkter.

Efterforskerne foreslår et randomiseret forsøg med dataindsamlingsmetoder. Deltagerne vil blive allokeret ved hjælp af en permuteret blokrandomisering af lige store blokstørrelser fra APrON-deltagere i Calgary til en af ​​to grupper: (1) fortsæt med papirbaseret dataindsamling; og (2) bruge ePRO til fremtidige dataindsamlingsopgaver.

VIRKNING/RELEVANS: I 2008 investerede Alberta betydelige forskningsmidler for at etablere graviditets- og fødselskohorter, der vil hjælpe med at udvikle den viden, der er nødvendig for at forbedre mødres og spædbørns sundhed. Besvarelse af sundhedsspørgsmål om udviklingseffekter kræver fortsat kontakt og opfølgning med deltagerne hver 3.-6. måned, hvilket er en væsentlig udfordring, og som de fleste internationale årgange kæmper for at opnå med papirspørgeskemaer. Det, efterforskerne foreslår i denne bevilling, er at evaluere en ny tilgang til kompleks longitudinel forskning, der muliggør dataindsamling, der er bekvem, mindre byrdefuld og effektiv for deltagerne. Efterforskerne forventer, at ePRO-systemet vil: 1) øge fuldførelsesraten ved at spore deltagernes fremskridt i undersøgelsen, give dem besked, når det er tid til endnu en runde spørgeskemaer, administrere spørgeskemaer på en effektiv måde (springe ikke-relevante spørgsmål over) og sende påmindelser om ufuldstændige spørgeskemaer, og 2) forbedre datakvaliteten ved at advare deltagerne om manglende elementer.