互联网数据收集是否提高队列保留率？

研究问题：在纵向研究中，参与者发起的互联网数据输入是否会提高 1) 参与者保留率和 2) 数据质量？ 研究背景：虽然纵向研究可能是检查人类一生中健康和疾病过程的最佳工具，但多年的参与负担往往会导致参与者失访。 这种损耗会降低统计功效，并威胁到从纵向数据中得出的推论的内部有效性和普遍性（Shadish 等人，2002 年）。 由于互联网数据收集方便，简化了复杂的调查问卷，这种方法可以减轻参与者的负担，减少流失。 虽然互联网数据收集已被视为参与者招募的可行工具（Smith 等人，2007 年），并且通常会产生与传统纸笔方法（Vergnaud）相当或更好质量（例如，因子负荷、可靠性）的数据et al., 2011), 互联网数据收集作为增加现有纵向队列中参与者保留的工具以前没有被评估过。 当前项目的目标是确定互联网数据收集是否提高了 APrON（艾伯塔省妊娠结果和营养）研究中的参与者保留率和数据质量。

APrON 是一项正在进行的纵向队列研究，在卡尔加里和埃德蒙顿进行，涉及 2000 多名妇女、她们的 1200 名伴侣和她们的 2000 名子女。 它旨在回答有关孕期孕产妇营养摄入和状况对以下方面的影响的问题：a) 孕产妇心理健康，b) 分娩结果，以及 c) 儿童健康和发育。 从参与健康研究的艾伯塔人（如 APrON）收集的数据是省级的宝藏，需要通过简单的现代技术最大限度地利用这项投资，以减轻参与者的负担并促进更好的长期随访。 虽然软件可用于单一问卷数据输入（例如 RedCap），但调查人员计划引入和评估的创新技术是一种阿尔伯塔省制造的解决方案，可以自动化和简化复杂的短期和长期纵向数据的收集 -其他软件无法轻易实现的过程。 该技术具有广泛应用于所有纵向健康研究的巨大潜力。

目前，APrON 使用传统的纸质问卷收集数据，该问卷在整个怀孕期间和孩子在头 3 年的发育过程中定期邮寄。 在某些时间点，还要求参与者去诊所进行生物样本和物理测量。 调查问卷冗长而复杂（是否需要回答一个问题取决于对先前问题的回答）并且已被研究参与者确定为主要的时间负担。 在最近对 1763 名 APrON 参与者进行的一项调查中，将近 65% 的人表示他们更愿意通过互联网完成研究问卷——其余大部分人没有偏好。 当参与者来到研究诊所进行面对面访问时，纸质问卷的完成率约为 85%。 然而，如果邮寄的调查问卷没有伴随门诊就诊（调查问卷在家完成并用邮资已付的信封寄回），回复率约为 65%。

研究计划/方法：电子患者报告结果 (ePRO) 是一种基于网络的软件工具，由阿尔伯塔大学的妇女和儿童健康研究所 (WCHRI) 开发。 试点研究已在阿尔伯塔大学进行，但是，这项研究将是首次在这种规模的研究人群中使用 ePRO。 调查问卷是使用 Checkbox Survey Server 构建的。 对参与者的自动电子邮件邀请基于个性化的锚点日期和时间表（例如，12 个月大儿童的问卷与个别儿童的出生日期相关联）。 当调查需​​要完成时，参与者会收到链接和说明。 如果未在适当的时间内（例如 2 周后）完成调查问卷，系统会自动发送提醒。 研究人员可以跟踪延迟和不完整的问卷、重新发送邀请，并在通过纸质问卷或电话采访获得信息时手动输入数据。 重要的是，该系统有助于链接来自不同问卷和不同时间点的数据。

研究人员提议对数据收集方法进行随机试验。 参与者将使用来自卡尔加里 APrON 参与者的相等块大小的置换块随机分配到两组之一：（1）继续进行基于纸质的数据收集； (2) 将 ePRO 用于未来的数据收集任务。

影响/相关性：2008 年，艾伯塔省投入了大量研究资金来建立妊娠和出生队列，这将有助于发展改善母婴健康所需的知识。 回答有关发育影响的健康问题需要每 3-6 个月与参与者持续接触和跟进，这是一项重大挑战，而大多数国际队列都难以通过纸质问卷完成这一挑战。 研究人员在本次拨款中提出的是评估一种复杂纵向研究的新方法，该方法使数据收集对参与者来说方便、负担少且高效。 调查人员期望 ePRO 系统将：1) 通过跟踪参与者在研究中的进展来提高完成率，在需要进行另一轮问卷调查时通知他们，以有效的方式管理问卷（跳过不相关的问题），并发送关于不完整问卷的提醒，以及 2) 通过提醒参与者注意缺失项目来提高数据质量。