La raccolta di dati su Internet migliora la fidelizzazione della coorte?

DOMANDE DI RICERCA: Nella ricerca longitudinale, l'immissione di dati su Internet avviata dai partecipanti migliorerà 1) la conservazione dei partecipanti e 2) la qualità dei dati? CONTESTO DELLA RICERCA: Sebbene la ricerca longitudinale possa essere lo strumento migliore per esaminare il corso della salute e della malattia umana nel corso della vita, l'onere della partecipazione per molti anni spesso si traduce nella perdita di partecipanti al follow-up. Tale attrito riduce il potere statistico e minaccia la validità interna e la generalizzabilità delle inferenze tratte da dati longitudinali (Shadish et al., 2002). Poiché la raccolta dei dati su Internet è conveniente e semplifica i questionari complessi, questo metodo può ridurre l'onere dei partecipanti e ridurre l'attrito. Sebbene la raccolta di dati su Internet sia già considerata uno strumento praticabile per il reclutamento dei partecipanti (Smith et al., 2007) e di solito si traduce in dati di qualità equivalente o migliore (ad esempio, fattori di caricamento, affidabilità) rispetto ai tradizionali metodi carta e matita (Vergnaud et al., 2011), la raccolta di dati su Internet come strumento per aumentare la fidelizzazione dei partecipanti all'interno di una coorte longitudinale esistente non è stata valutata in precedenza. L'obiettivo dell'attuale progetto è determinare se la raccolta di dati su Internet aumenti la conservazione dei partecipanti e la qualità dei dati all'interno dello studio APrON (Alberta Pregnancy Outcomes and Nutrition).

APrON è uno studio di coorte longitudinale in corso condotto a Calgary e Edmonton, che coinvolge più di 2000 donne, 1200 dei loro partner e i loro 2000 figli. È progettato per rispondere a domande sull'impatto dell'assunzione materna di nutrienti e dello stato durante la gravidanza su: a) salute mentale materna, b) esiti della nascita e c) salute e sviluppo del bambino. I dati raccolti dagli abitanti dell'Alberta che partecipano alla ricerca sanitaria (come APrON) sono un tesoro provinciale, un investimento che deve essere massimizzato con una tecnologia semplice e moderna per ridurre l'onere dei partecipanti e promuovere un migliore follow-up a lungo termine. Sebbene sia disponibile un software per l'inserimento dei dati di un singolo questionario (ad esempio, RedCap), la tecnologia innovativa che i ricercatori intendono introdurre e valutare è una soluzione made in Alberta che automatizza e semplifica la raccolta di dati longitudinali complessi a breve e lungo termine - un processo che altri software non possono raggiungere facilmente. Questa tecnologia ha un forte potenziale per un'ampia applicazione a tutta la ricerca sulla salute longitudinale.

Attualmente, APrON raccoglie i dati utilizzando questionari cartacei tradizionali inviati per posta a intervalli regolari durante la gravidanza e durante lo sviluppo dei bambini nei primi 3 anni. In alcuni momenti, ai partecipanti viene anche chiesto di frequentare una clinica dove vengono prelevati campioni biologici e misure fisiche. I questionari sono lunghi e complessi (la necessità di una risposta a una domanda dipende dalle risposte alle domande precedenti) e sono stati identificati come un notevole onere di tempo dai partecipanti allo studio. In un recente sondaggio condotto su 1763 partecipanti all'APrON, quasi il 65%, ha indicato che preferirebbe completare i questionari di studio tramite Internet - la maggior parte del resto non ha preferenze. Il tasso di completamento dei questionari cartacei è di circa l'85% quando i partecipanti si recano presso una clinica dello studio per una visita di persona. Tuttavia, quando una visita clinica non accompagna i questionari spediti (i questionari vengono compilati a casa e restituiti con busta prepagata) i tassi di risposta sono ~ 65%.

PIANO DI RICERCA/METODOLOGIA: Electronic Patient Reported Outcomes (ePRO) è uno strumento software basato sul web sviluppato dal Women & Children's Health Research Institute (WCHRI) dell'Università di Alberta. Sono stati condotti studi pilota presso l'Università di Alberta, tuttavia, questo studio sarà il primo utilizzo di ePRO in una popolazione di studio di queste dimensioni. I questionari vengono creati utilizzando Checkbox Survey Server. Gli inviti e-mail automatici ai partecipanti si basano sulle date e sugli orari di ancoraggio personalizzati (ad esempio, il questionario per i bambini di età pari o superiore a 12 mesi è collegato alla data di nascita del singolo bambino). I partecipanti ricevono collegamenti e istruzioni quando un sondaggio deve essere completato. I promemoria vengono inviati automaticamente se un questionario non viene completato entro le tempistiche appropriate (ad esempio, dopo 2 settimane). Il personale dello studio può tenere traccia dei questionari tardivi e incompleti, inviare nuovamente gli inviti e inserire manualmente i dati quando le informazioni vengono ottenute tramite un questionario cartaceo o un'intervista telefonica. È importante sottolineare che il sistema facilita il collegamento dei dati provenienti da diversi questionari e diversi punti temporali.

I ricercatori propongono uno studio randomizzato sui metodi di raccolta dei dati. I partecipanti verranno assegnati utilizzando una randomizzazione a blocchi permutata di uguali dimensioni di blocchi dai partecipanti APrON a Calgary a uno dei due gruppi: (1) continuare con la raccolta di dati su supporto cartaceo; e (2) utilizzare ePRO per future attività di raccolta dati.

IMPATTO/RILEVANZA: Nel 2008, l'Alberta ha investito ingenti fondi per la ricerca per stabilire coorti di gravidanza e parto che contribuiranno a sviluppare le conoscenze necessarie per migliorare la salute di madri e neonati. Rispondere alle domande sulla salute sugli effetti sullo sviluppo richiede un contatto continuo e un follow-up con i partecipanti ogni 3-6 mesi, il che rappresenta una sfida significativa e che la maggior parte delle coorti internazionali sta lottando per portare a termine con questionari cartacei. Ciò che i ricercatori propongono in questa sovvenzione è valutare un nuovo approccio alla complessa ricerca longitudinale che consenta una raccolta di dati conveniente, meno onerosa ed efficiente per i partecipanti. I ricercatori si aspettano che il sistema ePRO: 1) aumenti il ​​tasso di completamento monitorando i progressi dei partecipanti nello studio, avvisandoli quando è il momento di un altro ciclo di questionari, somministrando i questionari in modo efficiente (saltando le domande non pertinenti) e inviando promemoria sui questionari incompleti e 2) migliorare la qualità dei dati avvisando i partecipanti degli elementi mancanti.