Az internetes adatgyűjtés javítja a kohorszmegtartást?

KUTATÁSI KÉRDÉSEK: A longitudinális kutatás során a résztvevők által kezdeményezett internetes adatbevitel javítja 1) a résztvevők megtartását és 2) az adatminőséget? KUTATÁSI KÖRNYEZET: Míg a longitudinális kutatás lehet a legjobb eszköz az emberi egészség és betegség lefolyásának vizsgálatára az élet során, a sok éven át tartó részvételi teher gyakran azt eredményezi, hogy a résztvevők elvesztik a nyomon követést. Az ilyen kopás csökkenti a statisztikai erőt, és veszélyezteti a longitudinális adatokból levont következtetések belső érvényességét és általánosíthatóságát (Shadish et al., 2002). Mivel az internetes adatgyűjtés kényelmes és leegyszerűsíti az összetett kérdőíveket, ez a módszer csökkentheti a résztvevők terheit és a lemorzsolódást. Míg az internetes adatgyűjtést már a résztvevők toborzásában működőképes eszköznek tekintik (Smith et al., 2007), és általában a hagyományos papír-ceruza módszereknél (Vergnaud) egyenértékű vagy jobb minőségű adatokat eredményez (pl. faktorbetöltés, megbízhatóság). et al., 2011), korábban nem értékelték az internetes adatgyűjtést, mint a résztvevők megtartásának növelését egy meglévő longitudinális kohorszban. A jelenlegi projekt célja annak meghatározása, hogy az internetes adatgyűjtés növeli-e a résztvevők megtartását és az adatok minőségét az APrON (Alberta Pregnancy Outcomes and Nutrition) tanulmányon belül.

Az AprON egy folyamatban lévő longitudinális kohorszvizsgálat, amelyet Calgaryban és Edmontonban végeznek, több mint 2000 nő, 1200 partnerük és 2000 gyermekük bevonásával. Célja, hogy megválaszolja azokat a kérdéseket, amelyek az anyák tápanyagbevitelének és állapotának terhesség alatti hatásaira vonatkoznak: a) az anya mentális egészségére, b) a születési kimenetelre és c) a gyermek egészségére és fejlődésére. Az egészségügyi kutatásokban (például APrON) részt vevő albertaiaktól gyűjtött adatok tartományi kincs, olyan befektetés, amelyet egyszerű, modern technológiával kell maximalizálni a résztvevők terheinek csökkentése és a jobb hosszú távú nyomon követés elősegítése érdekében. Bár elérhető szoftver az egyszeri kérdőíves adatbevitelhez (pl. RedCap), az innovatív technológia, amelyet a kutatók bevezetni és értékelni terveznek, egy Alberta-megoldás, amely automatizálja és leegyszerűsíti a komplex rövid és hosszú távú longitudinális adatok gyűjtését. olyan folyamat, amelyet más szoftverek nem tudnak könnyen elérni. Ez a technológia széles körű alkalmazási lehetőséget rejt magában minden longitudinális egészségügyi kutatásban.

Jelenleg az APrON hagyományos papíralapú kérdőívek segítségével gyűjti az adatokat, amelyeket rendszeres időközönként postáznak a terhesség alatt és a gyermekek fejlődése során az első 3 év során. Bizonyos időpontokban a résztvevőket arra kérik, hogy vegyenek részt egy klinikán, ahol biológiai mintákat és fizikai méréseket végeznek. A kérdőívek hosszúak és összetettek (az, hogy egy kérdésre meg kell-e válaszolni, az a korábbi kérdésekre adott válaszoktól függ), és a vizsgálatban résztvevők jelentős időteherként azonosították őket. Egy 1763 APrON résztvevővel végzett közelmúltbeli felmérésben, közel 65% jelezte, hogy szívesebben töltené ki a vizsgálati kérdőíveket az interneten keresztül – a többiek többsége nem preferálta. A papíralapú kérdőívek kitöltési aránya körülbelül 85%, amikor a résztvevők személyes látogatásra érkeznek egy tanulmányi klinikára. Ha azonban a postai kérdőíveket nem kíséri klinikai látogatás (a kérdőíveket otthon töltik ki, és postai borítékban küldik vissza), a válaszadási arány ~ 65%.

KUTATÁSI TERV/MÓDSZER: Az Electronic Patient Reported Outcomes (ePRO) egy webalapú szoftvereszköz, amelyet az Albertai Egyetem Női és Gyermekegészségügyi Kutatóintézete (WCHRI) fejlesztett ki. Kísérleti tanulmányokat végeztek az Albertai Egyetemen, azonban ez a tanulmány lesz az ePRO első alkalmazása egy ekkora populációban. A kérdőívek a Checkbox Survey Server segítségével készülnek. A résztvevőknek küldött automatikus e-mailes meghívók az egyéni rögzítési dátumokon és ütemezéseken alapulnak (például a 12 hónapos gyermekeknek szóló kérdőív az adott gyermek születési dátumához kapcsolódik). A résztvevők linkeket és utasításokat kapnak, amikor a felmérés esedékessé válik. A rendszer automatikusan emlékeztetőt küld, ha a kérdőívet nem töltik ki megfelelő határidőn belül (például 2 hét után). A vizsgálati személyzet nyomon követheti a későn és hiányosan kitöltött kérdőíveket, újra elküldheti a meghívókat, és manuálisan adhatja meg az adatokat, ha papíralapú kérdőíven vagy telefonos interjún keresztül szereznek információt. Fontos, hogy a rendszer megkönnyíti a különböző kérdőívekből és különböző időpontokból származó adatok összekapcsolását.

A kutatók az adatgyűjtési módszerek randomizált vizsgálatát javasolják. A résztvevőket a calgaryi APrON résztvevők azonos blokkméreteinek permutált blokk randomizálásával osztják fel a következő két csoport valamelyikébe: (1) folytassák a papír alapú adatgyűjtést; és (2) használja az ePRO-t a jövőbeni adatgyűjtési feladatokhoz.

HATÁS/RELEvancia: 2008-ban Alberta jelentős kutatási forrásokat fektetett be olyan terhességi és születési kohorszok létrehozására, amelyek elősegítik az anyák és a csecsemők egészségének javításához szükséges ismeretek fejlesztését. A fejlődési hatásokkal kapcsolatos egészségügyi kérdések megválaszolása folyamatos kapcsolatot és nyomon követést igényel a résztvevőkkel 3-6 havonta, ami jelentős kihívás, és amelyet a legtöbb nemzetközi kohorsz nehezen teljesít papír kérdőívekkel. A kutatók ebben a pályázatban azt javasolják, hogy értékeljék a komplex longitudinális kutatás újszerű megközelítését, amely lehetővé teszi a résztvevők számára kényelmes, kevésbé megterhelő és hatékony adatgyűjtést. A vizsgálók arra számítanak, hogy az ePRO rendszer: 1) növeli a kitöltési arányt azáltal, hogy nyomon követi a résztvevők előrehaladását a vizsgálatban, értesíti őket, ha újabb kérdőíves körre kerül sor, a kérdőíveket hatékonyan kezeli (kihagyja a nem releváns kérdéseket), és elküldi őket. emlékeztetők a hiányos kérdőívekre, és 2) javítják az adatok minőségét azáltal, hogy figyelmeztetik a résztvevőket a hiányzó elemekre.