Улучшает ли сбор данных в Интернете удержание когорты?

ВОПРОСЫ ДЛЯ ИССЛЕДОВАНИЯ: В лонгитюдном исследовании улучшит ли ввод данных в Интернете по инициативе участников 1) удержание участников и 2) качество данных? КОНТЕКСТ ИССЛЕДОВАНИЯ. Хотя лонгитюдные исследования могут быть лучшим инструментом для изучения состояния здоровья и болезней человека на протяжении всей жизни, бремя участия в нем в течение многих лет часто приводит к потере участников для последующего наблюдения. Такой отсев снижает статистическую мощность и угрожает внутренней достоверности и обобщаемости выводов, сделанных на основе лонгитюдных данных (Shadish et al., 2002). Поскольку сбор данных через Интернет удобен и упрощает сложные вопросники, этот метод может снизить нагрузку на участников и уменьшить отсев. В то время как сбор данных через Интернет уже считается жизнеспособным инструментом для набора участников (Smith et al., 2007) и обычно приводит к данным эквивалентного или лучшего качества (например, факторные нагрузки, надежность), чем традиционные бумажно-карандашные методы (Vergnaud et al., 2011), сбор данных через Интернет как инструмент увеличения удержания участников в существующей продольной когорте ранее не оценивался. Цель текущего проекта — определить, увеличивает ли сбор данных через Интернет удержание участников и качество данных в рамках исследования APrON (Исходы беременности и питание в Альберте).

APrON — это продолжительное когортное исследование, проводимое в Калгари и Эдмонтоне с участием более 2000 женщин, 1200 их партнеров и 2000 их детей. Он предназначен для ответа на вопросы о влиянии питания матери и ее состояния во время беременности на: а) психическое здоровье матери, б) исходы родов и в) здоровье и развитие ребенка. Данные, собранные от альбертанцев, участвующих в исследованиях в области здравоохранения (таких как APrON), являются провинциальным сокровищем, инвестициями, которые необходимо максимизировать с помощью простых современных технологий, чтобы уменьшить нагрузку на участников и способствовать более эффективному долгосрочному наблюдению. Хотя имеется программное обеспечение для ввода данных в один вопросник (например, RedCap), инновационная технология, которую исследователи планируют внедрить и оценить, представляет собой разработанное в Альберте решение, которое автоматизирует и упрощает сбор сложных краткосрочных и долгосрочных продольных данных. процесс, который другое программное обеспечение не может легко достичь. Эта технология обладает большим потенциалом для широкого применения во всех лонгитюдных исследованиях в области здравоохранения.

В настоящее время APrON собирает данные с помощью традиционных бумажных вопросников, рассылаемых по почте через регулярные промежутки времени в течение всей беременности и по мере развития детей в течение первых 3 лет. В некоторые моменты времени участников также просят посетить клинику, где берутся биологические образцы и физические измерения. Анкеты длинные и сложные (требуется ли ответ на вопрос, зависит от ответов на предыдущие вопросы), и участники исследования определили, что они отнимают много времени. В недавнем опросе 1763 участников APrON почти 65% указали, что они предпочли бы заполнять анкеты исследования через Интернет — у большинства остальных не было никаких предпочтений. Уровень заполнения бумажных анкет составляет примерно 85%, когда участники приходят в исследовательскую клинику для личного посещения. Однако, когда визит в клинику не сопровождает отправленные по почте анкеты (анкеты заполняются дома и возвращаются в оплаченном почтовом конверте), уровень ответов составляет ~ 65%.

ПЛАН ИССЛЕДОВАНИЯ/МЕТОДОЛОГИЯ: Электронные отчеты пациентов о результатах (ePRO) — это программный веб-инструмент, разработанный Научно-исследовательским институтом здоровья женщин и детей (WCHRI) при Университете Альберты. Пилотные исследования были проведены в Университете Альберты, однако это исследование будет первым использованием ePRO в исследовательской группе такого размера. Анкеты создаются с использованием Checkbox Survey Server. Автоматические электронные приглашения для участников основаны на индивидуальных якорных датах и ​​графиках (например, анкета для детей в возрасте 12 месяцев привязана к дате рождения отдельного ребенка). Участники получают ссылки и инструкции, когда опрос должен быть завершен. Напоминания отправляются автоматически, если вопросник не заполнен в установленные сроки (например, через 2 недели). Исследовательский персонал может отслеживать просроченные и неполные анкеты, повторно отправлять приглашения и вручную вводить данные, когда информация получена с помощью бумажной анкеты или телефонного интервью. Важно отметить, что система облегчает связывание данных из разных вопросников и разных моментов времени.

Исследователи предлагают рандомизированное испытание методов сбора данных. Участники будут распределены с использованием рандомизации переставленных блоков равных размеров блоков от участников APrON в Калгари в одну из двух групп: (1) продолжить сбор данных на бумажных носителях; и (2) использовать ePRO для будущих задач по сбору данных.

ВОЗДЕЙСТВИЕ/АКТУАЛЬНОСТЬ: В 2008 г. Альберта вложила значительные средства в исследования для создания групп беременных и родильных, которые помогут получить знания, необходимые для улучшения здоровья матерей и младенцев. Ответы на медицинские вопросы о влиянии на развитие требуют постоянного контакта и последующего наблюдения за участниками каждые 3-6 месяцев, что является серьезной проблемой, и большинство международных когорт пытаются решить ее с помощью бумажных вопросников. В этом гранте исследователи предлагают оценить новый подход к комплексным лонгитюдным исследованиям, который позволяет собирать данные, которые являются удобными, менее обременительными и эффективными для участников. Исследователи ожидают, что система ePRO: 1) повысит процент заполнения, отслеживая прогресс участников в исследовании, уведомляя их, когда пришло время для следующего раунда вопросников, эффективно управляя вопросниками (пропуская ненужные вопросы) и отправляя напоминания о незавершенных вопросниках и 2) улучшить качество данных, предупреждая участников об отсутствующих элементах.