神経内分泌腫瘍患者に対するウェブベースのカスタマイズされた情報とサポート: 無作為化パイロット研究 (WIN)

背景 神経内分泌腫瘍 (NET) 患者には、身体的および心理社会的な訴えが頻繁に存在します。 適切な情報は支持療法の重要な側面とみなされています。 現在の研究の目的は、患者の情報とケアのニーズを対象とした、Web ベースのカスタマイズされた情報およびサポート システムの有効性をテストすることです。 このシステムの主な特徴は、身体的および心理社会的問題の自己スクリーニング、報告された問題に関する個別の教育、および専門の医療への自己紹介です。

目的 Web ベースのカスタマイズされた情報およびサポート システムが、受け取った情報に対する患者の認識と満足度を向上させるかどうかを検出すること。 研究者らは、ウェブベースでカスタマイズされた情報とサポートを受けた後、患者は標準治療を受けているときよりも多くの情報を得たと感じ、受け取った情報により満足しているのではないかと仮説を立てています。

研究デザイン 本研究は、ランダム化された前向き縦断的実験的多施設パイロット研究である。 この研究では、ウェブベースのカスタマイズされた情報とサポートを利用した後に、患者が受け取った情報（一次目的）と二次目的の認識と満足度に対する効果の大きさを調べたいと考えています。 対象となるのは、新たに診断された NET 患者 (N=40) (診断されてから 3 か月以内) です。 患者は、ベースライン時と12週間後に、社会人口学的特徴（ベースライン時のみ）、インターネット利用（ベースライン時のみ）、医療利用、受け取った情報に対する患者の認識と満足度、苦痛、質に関するアンケートに記入するよう求められる。人生とエンパワーメントについて（12週間後のみ）。

研究対象集団 フローニンゲン大学医療センターまたはメディッシュ・スペクトラム病院の腫瘍内科で治療を受けている、NET（あらゆる種類のNET、あらゆる疾患段階）と診断された患者。 20人が研究に参加するよう招待される。

介入 その後 12 週間の間に、実験グループの患者は、通常の標準治療とは別に、個人用 Web サイト (姓/パスワード付き) を利用できるようになります。 このウェブサイトの主な機能は、自己スクリーニング、カスタマイズされた患者教育、自己紹介です。 自己スクリーニングは、オランダの遭難体温計 (DT) と問題リスト (PL) のオンライン バージョンによって実行されます。 患者は、テスト完了直後に、PL で報告された問題、（自助）のオプション、専門ケアへの紹介の可能性に関する情報とともに、DT スコアに関する自動フィードバックを受け取ります。 質問、問題、および/または紹介のニーズについて話し合うための連絡先情報も利用できます。 患者様から電話でのご相談も可能です。

研究の主なエンドポイント 主要エンドポイントは、Web ベースのカスタマイズされた情報とサポートを受けた後、受け取った情報に対する患者の認識と満足度の改善を検出することです。