Verkkopohjainen räätälöity tieto ja tuki potilaille, joilla on neuroendokriininen kasvain: satunnaistettu pilottitutkimus (WIN)

Tausta Fyysisiä ja psykososiaalisia valituksia esiintyy usein potilailla, joilla on neuroendokriininen kasvain (NET). Riittävä tiedotus nähdään tukihoidon olennaisena osa-alueena. Tämän tutkimuksen tavoitteena on testata potilaiden tieto- ja hoitotarpeisiin kohdistetun verkkopohjaisen räätälöidyn tieto- ja tukijärjestelmän tehokkuutta. Tämän järjestelmän tärkeimmät ominaisuudet ovat fyysisten ja psykososiaalisten ongelmien itseseulonta, räätälöity koulutus raportoiduista ongelmista ja itseohjautuminen ammatilliseen terveydenhuoltoon.

Tavoite Tunnistaa, parantaako verkkopohjainen räätälöity tieto- ja tukijärjestelmä potilaiden käsitystä ja tyytyväisyyttä vastaanotettuun tietoon. Tutkijat olettavat, että verkkopohjaisen räätälöidyn tiedon ja tuen saatuaan potilaat tuntevat olevansa tietoisempia ja tyytyväisempiä saamaansa tietoon kuin tavallista hoitoa saaessaan.

Tutkimuksen suunnittelu Tämä tutkimus on satunnaistettu prospektiivinen pitkittäinen kokeellinen monikeskuspilottitutkimus. Tässä tutkimuksessa haluamme tarkastella vaikutuskokoja potilaan saaman tiedon kokemiseen ja tyytyväisyyteen (ensisijainen tavoite) ja toissijaisiin tavoitteisiin verkkopohjaisen räätälöidyn tiedon ja tuen käytön jälkeen. Tukikelpoisia ovat äskettäin diagnosoidut NET-potilaat (N=40) (diagnoosoitu alle 3 kuukautta sitten). Potilaita pyydetään täyttämään lähtötilanteessa ja 12 viikon kuluttua kyselylomakkeet sosiodemografisista piirteistä (vain lähtötilanteessa), Internetin käytöstä (vain lähtötilanteessa), terveydenhuollon käytöstä, potilaiden käsityksestä ja tyytyväisyydestä saaduista tiedoista, ahdistuksesta, laadusta. elämän ja voimaantumisen (vain 12 viikon kuluttua).

Tutkimuspopulaatio Potilaat, joilla on diagnosoitu NET (kaiken tyyppinen NET, mikä tahansa sairauden vaihe), jotka ovat hoidossa Groningenin yliopistollisen lääketieteellisen keskuksen lääketieteellisen onkologian osastolla tai Hospital Medisch Spectrumissa; 20 kutsutaan osallistumaan tutkimukseen.

Interventio 12 seuraavan viikon aikana koeryhmän potilaiden käyttöön tulee henkilökohtainen verkkosivusto (sukunimi/salasana) tavallisen perushoidon ohella. Verkkosivuston tärkeimmät ominaisuudet ovat itseseulonta, räätälöity potilaskoulutus ja itselähettäminen. Itsetarkastuksen suorittaa hollantilaisen hätälämpömittarin (DT) ja ongelmaluettelon (PL) online-versio. Potilaat saavat automaattisen palautteen DT-pisteestään välittömästi testin päätyttyä sekä tiedot PL:ssä raportoiduista ongelmista, (itse)avun vaihtoehdoista ja mahdollisuuksista ohjata ammattihoitoon. Yhteystiedot ovat myös saatavilla keskustellaksesi kysymyksistä, ongelmista ja/tai lähetetarpeista. Potilaat voivat myös pyytää puhelinsoittoa.

Tutkimuksen pääpäätetapahtuma Ensisijainen päätetapahtuma on havaita paraneminen potilaiden käsityksissä ja tyytyväisyydessä saamaansa tietoa saatuaan verkkopohjaista räätälöityä tietoa ja tukea.