Webbaserad skräddarsydd information och stöd för patienter med en neuroendokrin tumör: en randomiserad pilotstudie (WIN)

Bakgrund Fysiska såväl som psykosociala besvär förekommer ofta hos patienter med en neuroendokrin tumör (NET). Tillräcklig information ses som en väsentlig aspekt av stödjande vård. Syftet med den aktuella studien är att testa effektiviteten av ett webbaserat skräddarsytt informations- och stödsystem riktat mot patienters informations- och vårdbehov. Nyckelfunktioner i detta system är självscreening av fysiska och psykosociala problem, skräddarsydd utbildning om rapporterade problem och självremiss till professionell hälsovård.

Mål Att upptäcka om ett webbaserat skräddarsytt informations- och stödsystem förbättrar patienternas uppfattning och tillfredsställelse av mottagen information. Utredarna antar att patienter efter att ha fått webbaserad skräddarsydd information och stöd känner sig mer informerade och är mer nöjda med den mottagna informationen än när de får standardvård.

Studiedesign Föreliggande studie är en randomiserad prospektiv longitudinell experimentell multicenterpilotstudie. I denna studie vill vi undersöka effektstorlekarna på patientens uppfattning och tillfredsställelse av mottagen information (primärt mål) och sekundära mål efter att ha använt webbaserad skräddarsydd information och stöd. Berättigade är nydiagnostiserade NET-patienter (N=40) (diagnostiserade för mindre än 3 månader sedan). Patienterna kommer att uppmanas att fylla i frågeformulär vid baslinjen och efter 12 veckor, om sociodemografiska egenskaper (endast vid baslinjen), internetanvändning (endast vid baslinjen), sjukvårdsanvändning, patienternas uppfattning och tillfredsställelse av mottagen information, ångest, kvalitet av liv och egenmakt (endast efter 12 veckor).

Studiepopulation Patienter som diagnostiserats med ett NET (alla typer av NET, vilken fas som helst av sjukdomen) som är under behandling vid avdelningen för medicinsk onkologi i University Medical Center Groningen eller Hospital Medisch Spectrum; tjugo kommer att bjudas in att delta i studien.

Intervention Under 12 efterföljande veckor kommer en personlig webbplats (med efternamn/lösenord) att bli tillgänglig för patienter i experimentgruppen vid sidan av den vanliga standardvården. Nyckelfunktioner på webbplatsen är självscreening, skräddarsydd patientutbildning och självremiss. Självscreening kommer att utföras av en onlineversion av den nederländska nödtermometern (DT) och problemlistan (PL). Patienterna kommer att få automatiserad återkoppling på sin DT-poäng omedelbart efter avslutat test tillsammans med information om problem som rapporterats på PL, alternativ för (själv)hjälp och möjligheter till remiss till professionell vård. Kontaktinformation kommer också att finnas tillgänglig för att diskutera frågor, problem och/eller remissbehov. Patienter kan också begära ett telefonsamtal.

Huvudstudiens effektmått Det primära effektmåttet är att upptäcka en förbättring av patienternas uppfattning och tillfredsställelse av mottagen information efter att ha fått webbaserad skräddarsydd information och stöd.