Webalapú személyre szabott információ és támogatás neuroendokrin daganatos betegek számára: véletlenszerű kísérleti tanulmány (WIN)

Háttér Fizikai és pszichoszociális panaszok gyakran jelen vannak a neuroendokrin daganatban (NET) szenvedő betegeknél. A megfelelő tájékoztatást a szupportív ellátás lényeges szempontjának tekintik. A jelen tanulmány célja egy, a betegek tájékoztatási és ellátási igényeit célzó, webalapú, testreszabott információs és támogatási rendszer hatékonyságának tesztelése. Ennek a rendszernek a legfontosabb jellemzői a fizikai és pszichoszociális problémák önszűrése, a bejelentett problémákkal kapcsolatos személyre szabott oktatás és a professzionális egészségügyi ellátáshoz való önbeutalás.

Célkitűzés Annak megállapítása, hogy egy webalapú személyre szabott információs és támogatási rendszer javítja-e a betegek észlelését és elégedettségét a kapott információkkal kapcsolatban. A kutatók azt feltételezik, hogy a webalapú, személyre szabott tájékoztatás és támogatás után a betegek tájékozottabbnak érzik magukat, és elégedettebbek a kapott információkkal, mint a szokásos ellátásban.

A vizsgálat felépítése A jelen tanulmány egy randomizált prospektív longitudinális kísérleti többközpontú kísérleti tanulmány. Ebben a tanulmányban azt kívánjuk megvizsgálni, hogy a webalapú, személyre szabott információk és támogatás igénybevétele után milyen hatásméretek lépnek fel a kapott információk páciens általi észlelésére és elégedettségére (elsődleges cél), valamint másodlagos célokra. A jogosultak az újonnan diagnosztizált NET-betegek (N=40) (kevesebb, mint 3 hónapja diagnosztizálták). A betegeket felkérik, hogy töltsenek ki kérdőíveket a kiinduláskor és 12 hét után a szocio-demográfiai jellemzőkről (csak a kiinduláskor), az internethasználatról (csak a kiinduláskor), az egészségügyi ellátás használatáról, a kapott információkkal kapcsolatos észleléséről és elégedettségéről, a szorongásról, a minőségről. élet és felhatalmazás (csak 12 hét után).

Vizsgálati populáció NET-vel (bármilyen típusú NET-vel, a betegség bármely fázisával) diagnosztizált betegek, akiket a Groningeni Egyetemi Orvosi Központ Orvosi Onkológiai Osztályán vagy a Hospital Medisch Spectrumon kezelnek; húszan kapnak meghívást a vizsgálatban való részvételre.

Beavatkozás A következő 12 hét során a kísérleti csoportba tartozó betegek számára a szokásos standard ellátás mellett egy személyre szabott weboldal (vezetéknévvel/jelszóval) válik elérhetővé. A weboldal legfontosabb jellemzői az önszűrés, a személyre szabott betegoktatás és az önbeutalás. Az önellenőrzést a holland vészhőmérő (DT) és a problémalista (PL) online változata végzi majd. A betegek a teszt befejezése után azonnal automatikus visszajelzést kapnak DT-pontszámukról, valamint a PL-ben jelentett problémákról, az (ön)segítés lehetőségeiről és a professzionális ellátásra utalás lehetőségeiről. Elérhetőségi információk is rendelkezésre állnak a kérdések, problémák és/vagy ajánlási igények megvitatásához. A betegek telefonhívást is kérhetnek.

A vizsgálat fő végpontja Az elsődleges végpont a betegek észlelésének és a kapott információkkal kapcsolatos elégedettségének javulásának kimutatása, miután webalapú, személyre szabott információkat és támogatást kaptak.