Internetowe informacje i wsparcie dostosowane do potrzeb pacjentów z guzem neuroendokrynnym: randomizowane badanie pilotażowe (WIN)

Tło U pacjentów z guzem neuroendokrynnym (NET) często występują dolegliwości fizyczne i psychospołeczne. Odpowiednie informacje są postrzegane jako istotny aspekt opieki wspomagającej. Celem obecnego badania jest sprawdzenie skuteczności internetowego, dostosowanego do potrzeb systemu informacji i wsparcia, ukierunkowanego na potrzeby pacjentów w zakresie informacji i opieki. Kluczowymi cechami tego systemu są: samokontrola problemów fizycznych i psychospołecznych, dostosowana do potrzeb edukacja na temat zgłaszanych problemów oraz samodzielne kierowanie się do profesjonalnej opieki zdrowotnej.

Cel Sprawdzenie, czy dostosowany do potrzeb internetowy system informacji i wsparcia poprawia postrzeganie pacjentów i satysfakcję z otrzymanych informacji. Badacze stawiają hipotezę, że po otrzymaniu internetowych informacji i wsparcia dostosowanych do indywidualnych potrzeb pacjenci czują się lepiej poinformowani i są bardziej usatysfakcjonowani otrzymanymi informacjami niż w przypadku korzystania ze standardowej opieki.

Projekt badania Niniejsze badanie jest randomizowanym, prospektywnym, podłużnym, eksperymentalnym, wieloośrodkowym badaniem pilotażowym. W tym badaniu chcemy zbadać wielkość wpływu na postrzeganie i satysfakcję pacjenta z otrzymanych informacji (cel główny) i cele drugorzędne po skorzystaniu z informacji i wsparcia dostosowanego do indywidualnych potrzeb w Internecie. Do badania kwalifikują się pacjenci z nowo zdiagnozowaną NET (N=40) (zdiagnozowaną mniej niż 3 miesiące temu). Pacjenci zostaną poproszeni o wypełnienie kwestionariuszy na początku badania i po 12 tygodniach, dotyczących cech społeczno-demograficznych (tylko na początku badania), korzystania z Internetu (tylko na początku badania), korzystania z opieki zdrowotnej, postrzegania i zadowolenia pacjentów z otrzymanych informacji, stresu, jakości życia i wzmocnienia (dopiero po 12 tygodniach).

Populacja badana Pacjenci ze zdiagnozowanym NET (dowolny typ NET, każda faza choroby) leczeni na Oddziale Onkologii Medycznej Uniwersyteckiego Centrum Medycznego w Groningen lub w szpitalu Medisch Spectrum; dwudziestu zostanie zaproszonych do udziału w badaniu.

Interwencja W ciągu kolejnych 12 tygodni, obok zwykłej, standardowej opieki, dostępna będzie spersonalizowana strona internetowa (z nazwiskiem/hasłem) dla pacjentów z grupy eksperymentalnej. Kluczowymi cechami tej witryny są: samokontrola, dostosowana do indywidualnych potrzeb edukacja pacjentów i samodzielne zgłaszanie się. Samokontrola zostanie przeprowadzona za pomocą internetowej wersji holenderskiego termometru alarmowego (DT) i listy problemów (PL). Pacjenci otrzymają automatyczną informację zwrotną na temat wyniku DT natychmiast po zakończeniu badania wraz z informacją o problemach zgłoszonych na PL, możliwościach (samo)pomocy i możliwości skierowania do profesjonalnej opieki. Dostępne będą również informacje kontaktowe w celu omówienia pytań, problemów i/lub potrzeb w zakresie skierowań. Pacjenci mogą także poprosić o rozmowę telefoniczną.

Główny punkt końcowy badania Pierwszorzędowym punktem końcowym jest wykrycie poprawy w postrzeganiu przez pacjentów i zadowoleniu z otrzymanych informacji po otrzymaniu dostosowanych informacji i wsparcia w Internecie.