基于网络的针对神经内分泌肿瘤患者的定制信息和支持：随机试点研究 (WIN)

背景 神经内分泌肿瘤（NET）患者经常出现身体和心理方面的不适。 充分的信息被视为支持性护理的一个重要方面。 当前研究的目的是测试针对患者信息和护理需求的基于网络的定制信息和支持系统的有效性。 该系统的主要特点是自我筛查身体和心理社会问题、针对报告的问题进行量身定制的教育以及自我转诊至专业医疗保健。

目的 检测基于网络的定制信息和支持系统是否可以提高患者对所接收信息的感知和满意度。 研究人员假设，在收到基于网络的定制信息和支持后，患者比接受标准护理时感觉更了解情况，并对收到的信息更满意。

研究设计本研究是一项随机前瞻性纵向实验多中心试点研究。 在这项研究中，我们想要检查患者在使用基于网络的定制信息和支持后对收到的信息（主要目标）和次要目标的感知和满意度的影响大小。 符合资格的是新诊断的 NET 患者 (N=40)（诊断时间少于 3 个月）。 将要求患者在基线时和 12 周后填写关于社会人口特征（仅在基线时）、互联网使用（仅在基线时）、医疗保健使用、患者对收到信息的看法和满意度、痛苦、质量的调查问卷生命和赋权（仅在 12 周后）。

研究人群被诊断患有 NET（任何类型的 NET，任何疾病阶段）并在格罗宁根大学医学中心或 Hospital Medisch Spectrum 肿瘤内科接受治疗的患者；二十名将被邀请参加这项研究。

干预 在接下来的 12 周内，除了常规的标准护理之外，实验组的患者还将可以使用个性化网站（带有姓氏/密码）。 该网站的主要特点是自我筛选、量身定制的患者教育和自我推荐。 自我筛查将通过荷兰遇险温度计 (DT) 和问题列表 (PL) 的在线版本进行。 测试完成后，患者将立即收到有关 DT 评分的自动反馈，以及有关 PL 上报告的问题的信息、（自助）帮助选项以及转诊至专业护理的可能性。 还将提供联系信息来讨论疑问、问题和/或转介需求。 患者也可以要求打电话。

主要研究终点 主要终点是在收到基于网络的定制信息和支持后检测患者对所接收信息的感知和满意度的改善。