Webové přizpůsobené informace a podpora pro pacienty s neuroendokrinním nádorem: Randomizovaná pilotní studie (WIN)

Pozadí U pacientů s neuroendokrinním tumorem (NET) jsou často přítomny fyzické i psychosociální obtíže. Adekvátní informace jsou považovány za základní aspekt podpůrné péče. Cílem této studie je otestovat účinnost webového informačního a podpůrného systému šitého na míru zaměřeného na potřeby pacientů v oblasti informací a péče. Klíčovými rysy tohoto systému jsou vlastní screening fyzických a psychosociálních problémů, přizpůsobená edukace o hlášených problémech a vlastní doporučení k odborné zdravotní péči.

Cíl Zjistit, zda webový informační a podpůrný systém na míru zlepšuje vnímání pacientů a spokojenost s přijatými informacemi. Vyšetřovatelé předpokládají, že po obdržení webových informací a podpory na míru se pacienti cítí lépe informováni a jsou s obdrženými informacemi spokojenější než při standardní péči.

Design studie Tato studie je randomizovaná prospektivní longitudinální experimentální multicentrická pilotní studie. V této studii chceme zkoumat velikost účinku na vnímání a spokojenost pacienta s přijatými informacemi (primární cíl) a sekundárními cíli po použití webových informací a podpory na míru. Způsobilí jsou nově diagnostikovaní pacienti s NET (N=40) (diagnostikovaní před méně než 3 měsíci). Pacienti budou požádáni, aby na začátku a po 12 týdnech vyplnili dotazníky týkající se sociodemografických rysů (pouze na začátku), používání internetu (pouze na začátku), používání zdravotní péče, vnímání a spokojenosti pacientů s přijatými informacemi, úzkosti, kvality života a posílení (pouze po 12 týdnech).

Studijní populace Pacienti s diagnózou NET (jakýkoli typ NET, jakákoliv fáze onemocnění), kteří jsou léčeni na Klinice lékařské onkologie v Univerzitním lékařském centru Groningen nebo Hospital Medisch Spectrum; dvacet bude pozváno k účasti na studii.

Intervence Během následujících 12 týdnů bude pacientům v experimentální skupině kromě běžné standardní péče k dispozici personalizovaná webová stránka (s příjmením/heslem). Klíčovými funkcemi této webové stránky jsou vlastní screening, na míru šité vzdělávání pacientů a vlastní doporučení. Vlastní screening bude prováděn online verzí holandského nouzového teploměru (DT) a seznamu problémů (PL). Pacienti obdrží automatickou zpětnou vazbu o svém skóre DT ihned po dokončení testu spolu s informacemi o problémech hlášených na PL, možnostech (své)pomoci a možnostech odeslání do odborné péče. K dispozici budou také kontaktní informace pro projednání otázek, problémů a/nebo potřeb doporučení. Pacienti mohou také požádat o telefonický hovor.

Hlavní cílový bod studie Primárním cílovým bodem je zjistit zlepšení ve vnímání pacientů a spokojenosti s přijatými informacemi poté, co obdrželi informace a podporu přizpůsobenou na internetu.