Informazioni e supporto personalizzati basati sul Web per i pazienti con tumore neuroendocrino: uno studio pilota randomizzato (WIN)

Background Nei pazienti con tumore neuroendocrino (NET) sono spesso presenti disturbi fisici e psicosociali. Un’informazione adeguata è vista come un aspetto essenziale della terapia di supporto. Lo scopo del presente studio è testare l'efficacia di un sistema di informazione e supporto personalizzato basato sul web mirato alle informazioni e alle esigenze di cura dei pazienti. Le caratteristiche principali di questo sistema sono l'auto-valutazione dei problemi fisici e psicosociali, l'educazione personalizzata sui problemi segnalati e l'auto-invio all'assistenza sanitaria professionale.

Obiettivo Rilevare se un sistema informativo e di supporto personalizzato basato sul web migliora la percezione e la soddisfazione dei pazienti rispetto alle informazioni ricevute. I ricercatori ipotizzano che dopo aver ricevuto informazioni e supporto personalizzati basati sul web, i pazienti si sentono più informati e sono più soddisfatti delle informazioni ricevute rispetto a quando ricevono cure standard.

Disegno dello studio Il presente studio è uno studio pilota multicentrico sperimentale longitudinale prospettico randomizzato. In questo studio, vogliamo esaminare le dimensioni dell'effetto sulla percezione e soddisfazione da parte del paziente delle informazioni ricevute (obiettivo primario) e degli obiettivi secondari dopo aver utilizzato informazioni e supporto personalizzati basati sul web. Idonei sono i pazienti NET di nuova diagnosi (N = 40) (diagnosticati meno di 3 mesi fa). Ai pazienti verrà chiesto di compilare questionari al basale e dopo 12 settimane, sulle caratteristiche socio-demografiche (solo al basale), uso di Internet (solo al basale), uso dell'assistenza sanitaria, percezione e soddisfazione dei pazienti delle informazioni ricevute, disagio, qualità di vita e di empowerment (solo dopo 12 settimane).

Popolazione in studio Pazienti con diagnosi di NET (qualsiasi tipo di NET, qualsiasi fase della malattia) che sono in cura presso il Dipartimento di Oncologia Medica del Centro Medico Universitario di Groningen o dell'Ospedale Medisch Spectrum; venti saranno invitati a partecipare allo studio.

Intervento Nel corso delle 12 settimane successive, oltre alle consuete cure standard, i pazienti del gruppo sperimentale avranno a disposizione un sito web personalizzato (con cognome/password). Le caratteristiche principali del sito web sono l'auto-screening, l'educazione personalizzata del paziente e l'auto-referral. L'auto-screening verrà eseguito da una versione online del termometro di soccorso olandese (DT) e dell'elenco dei problemi (PL). I pazienti riceveranno un feedback automatico sul loro punteggio DT immediatamente dopo il completamento del test insieme alle informazioni relative ai problemi segnalati sul PL, alle opzioni di (auto)aiuto e alle possibilità di indirizzamento a cure professionali. Saranno inoltre disponibili informazioni di contatto per discutere domande, problemi e/o esigenze di riferimento. I pazienti possono anche richiedere una telefonata.

Endpoint principale dello studio L'endpoint primario è rilevare un miglioramento nella percezione e nella soddisfazione dei pazienti riguardo alle informazioni ricevute dopo aver ricevuto informazioni e supporto personalizzati basati sul web.