Webgebaseerde informatie en ondersteuning op maat voor patiënten met een neuro-endocriene tumor: een gerandomiseerde pilotstudie (WIN)

Achtergrond Zowel lichamelijke als psychosociale klachten komen veelvuldig voor bij patiënten met een neuro-endocriene tumor (NET). Adequate informatie wordt gezien als een essentieel aspect van ondersteunende zorg. Het doel van de huidige studie is om de effectiviteit te testen van een webgebaseerd, op maat gemaakt informatie- en ondersteuningssysteem dat gericht is op de informatie- en zorgbehoeften van patiënten. De belangrijkste kenmerken van dit systeem zijn zelfscreening van fysieke en psychosociale problemen, onderwijs op maat over gerapporteerde problemen en zelfverwijzing naar professionele gezondheidszorg.

Doel Het detecteren of een webgebaseerd informatie- en ondersteuningssysteem op maat de perceptie en tevredenheid van patiënten over de ontvangen informatie verbetert. De onderzoekers veronderstellen dat patiënten zich na het ontvangen van webgebaseerde informatie en ondersteuning op maat beter geïnformeerd voelen en tevredener zijn met de ontvangen informatie dan wanneer zij standaardzorg ontvangen.

Studieopzet De huidige studie is een gerandomiseerde prospectieve longitudinale experimentele multicenter pilotstudie. In deze studie willen we de effectgroottes onderzoeken op de perceptie en tevredenheid van de patiënt over ontvangen informatie (primaire doelstelling) en secundaire doelstellingen na gebruik te hebben gemaakt van webgebaseerde informatie en ondersteuning op maat. In aanmerking komen nieuw gediagnosticeerde NET-patiënten (N=40) (minder dan 3 maanden geleden gediagnosticeerd). Patiënten wordt gevraagd om vragenlijsten in te vullen bij aanvang en na 12 weken, over sociaal-demografische kenmerken (alleen bij aanvang), internetgebruik (alleen bij aanvang), gebruik van de gezondheidszorg, de perceptie en tevredenheid van patiënten over de ontvangen informatie, angst, kwaliteit van leven en empowerment (pas na 12 weken).

Onderzoekspopulatie Patiënten met de diagnose NET (elk type NET, elke ziektefase) die onder behandeling zijn bij de afdeling Medische Oncologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen of Ziekenhuis Medisch Spectrum; Twintig zullen worden uitgenodigd om aan het onderzoek deel te nemen.

Interventie Gedurende twaalf opeenvolgende weken zal naast de gebruikelijke standaardzorg een gepersonaliseerde website (met achternaam/wachtwoord) beschikbaar komen voor patiënten in de experimentele groep. Belangrijke kenmerken van de website zijn zelfscreening, patiëntenvoorlichting op maat en zelfverwijzing. Zelfscreening zal worden uitgevoerd door een online versie van de Nederlandse Noodthermometer (DT) en Probleemlijst (PL). Patiënten ontvangen direct na voltooiing van de test geautomatiseerde feedback over hun DT-score, samen met informatie over gemelde problemen op de PL, mogelijkheden voor (zelf)hulp en mogelijkheden voor verwijzing naar professionele zorg. Er zijn ook contactgegevens beschikbaar om vragen, problemen en/of verwijzingsbehoeften te bespreken. Patiënten kunnen ook een telefoongesprek aanvragen.

Hoofdeindpunt van het onderzoek Het primaire eindpunt is het detecteren van een verbetering in de perceptie en tevredenheid van patiënten over de ontvangen informatie nadat ze webgebaseerde, op maat gemaakte informatie en ondersteuning hebben ontvangen.