Información y apoyo personalizados basados ​​en la web para pacientes con un tumor neuroendocrino: un estudio piloto aleatorizado (WIN)

Antecedentes Los pacientes con un tumor neuroendocrino (NET) presentan con frecuencia molestias físicas y psicosociales. La información adecuada se considera un aspecto esencial de la atención de apoyo. El objetivo del presente estudio es probar la eficacia de un sistema de apoyo e información personalizado basado en la web dirigido a las necesidades de información y atención de los pacientes. Las características clave de este sistema son la autoevaluación de problemas físicos y psicosociales, la educación personalizada sobre los problemas reportados y la autorremisión a atención médica profesional.

Objetivo Detectar si un sistema de información y soporte personalizado basado en la web mejora la percepción y la satisfacción de los pacientes con la información recibida. Los investigadores plantean la hipótesis de que después de haber recibido información y apoyo personalizados basados ​​en la web, los pacientes se sienten más informados y más satisfechos con la información recibida que cuando reciben atención estándar.

Diseño del estudio El presente estudio es un estudio piloto multicéntrico experimental longitudinal prospectivo aleatorizado. En este estudio, queremos examinar los tamaños del efecto sobre la percepción y satisfacción por parte del paciente de la información recibida (objetivo principal) y objetivos secundarios después de haber utilizado información y soporte personalizados basados ​​en la web. Son elegibles los pacientes con NET recién diagnosticados (N = 40) (diagnosticados hace menos de 3 meses). Se pedirá a los pacientes que completen cuestionarios al inicio y después de 12 semanas, sobre características sociodemográficas (solo al inicio), uso de Internet (solo al inicio), uso de atención médica, percepción y satisfacción de los pacientes con la información recibida, angustia, calidad de vida y empoderamiento (sólo después de 12 semanas).

Población de estudio Pacientes diagnosticados con NET (cualquier tipo de NET, cualquier fase de la enfermedad) que están bajo tratamiento en el Departamento de Oncología Médica del Centro Médico Universitario de Groningen o del Hospital Medisch Spectrum; Se invitará a veinte personas a participar en el estudio.

Intervención Durante las 12 semanas siguientes, un sitio web personalizado (con apellido/contraseña) estará disponible para los pacientes del grupo experimental además de la atención estándar habitual. Las características clave del sitio web son la autoevaluación, la educación personalizada para el paciente y la autorremisión. La autoevaluación se realizará mediante una versión en línea del termómetro de socorro holandés (DT) y la lista de problemas (PL). Los pacientes recibirán comentarios automatizados sobre su puntuación DT inmediatamente después de completar la prueba junto con información sobre los problemas informados en el PL, opciones de (auto)ayuda y posibilidades de derivación a atención profesional. La información de contacto también estará disponible para discutir preguntas, problemas y/o necesidades de referencia. Los pacientes también pueden solicitar una llamada telefónica.

Criterio de valoración principal del estudio El criterio de valoración principal es detectar una mejora en la percepción y satisfacción de los pacientes con la información recibida después de haber recibido información y soporte personalizados basados ​​en la web.