Webbasierte maßgeschneiderte Informationen und Unterstützung für Patienten mit einem neuroendokrinen Tumor: eine randomisierte Pilotstudie (WIN)

Hintergrund Sowohl körperliche als auch psychosoziale Beschwerden liegen bei Patienten mit einem neuroendokrinen Tumor (NET) häufig vor. Angemessene Informationen werden als wesentlicher Aspekt der unterstützenden Pflege angesehen. Ziel der aktuellen Studie ist es, die Wirksamkeit eines webbasierten, maßgeschneiderten Informations- und Unterstützungssystems zu testen, das auf die Informations- und Pflegebedürfnisse von Patienten zugeschnitten ist. Zu den Hauptmerkmalen dieses Systems gehören die Selbstuntersuchung körperlicher und psychosozialer Probleme, eine maßgeschneiderte Aufklärung über gemeldete Probleme und die Selbstüberweisung an professionelle Gesundheitsfürsorge.

Ziel: Feststellung, ob ein webbasiertes, maßgeschneidertes Informations- und Unterstützungssystem die Wahrnehmung und Zufriedenheit der Patienten mit den erhaltenen Informationen verbessert. Die Forscher gehen davon aus, dass sich Patienten nach dem Erhalt webbasierter, maßgeschneiderter Informationen und Unterstützung besser informiert fühlen und mit den erhaltenen Informationen zufriedener sind als bei der Standardversorgung.

Studiendesign Bei der vorliegenden Studie handelt es sich um eine randomisierte, prospektive, longitudinale, experimentelle, multizentrische Pilotstudie. In dieser Studie wollen wir die Effektgrößen auf die Wahrnehmung und Zufriedenheit des Patienten mit den erhaltenen Informationen (primäres Ziel) und sekundären Zielen untersuchen, nachdem er webbasierte, maßgeschneiderte Informationen und Unterstützung genutzt hat. Teilnahmeberechtigt sind neu diagnostizierte NET-Patienten (N=40) (Diagnose vor weniger als 3 Monaten). Die Patienten werden gebeten, zu Studienbeginn und nach 12 Wochen Fragebögen zu soziodemografischen Merkmalen (nur zu Studienbeginn), Internetnutzung (nur zu Studienbeginn), Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen, Wahrnehmung und Zufriedenheit der Patienten mit den erhaltenen Informationen, Stress und Qualität auszufüllen von Leben und Ermächtigung (erst nach 12 Wochen).

Studienpopulation Patienten, bei denen ein NET diagnostiziert wurde (jede Art von NET, jede Krankheitsphase), die in der Abteilung für Medizinische Onkologie des Universitätsklinikums Groningen oder im Hospital Medisch Spectrum behandelt werden; Zwanzig werden zur Teilnahme an der Studie eingeladen.

Intervention Während der folgenden 12 Wochen wird den Patienten in der Versuchsgruppe neben der üblichen Standardversorgung eine personalisierte Website (mit Nachname/Passwort) zur Verfügung gestellt. Hauptmerkmale der Website sind Selbstscreening, maßgeschneiderte Patientenaufklärung und Selbstüberweisung. Das Selbstscreening wird durch eine Online-Version des niederländischen Distress-Thermometers (DT) und der Problemliste (PL) durchgeführt. Patienten erhalten unmittelbar nach Abschluss des Tests ein automatisiertes Feedback zu ihrem DT-Score zusammen mit Informationen zu den im PL gemeldeten Problemen, Optionen zur (Selbst-)Hilfe und Möglichkeiten zur Überweisung an professionelle Pflege. Es stehen auch Kontaktinformationen zur Verfügung, um Fragen, Probleme und/oder Überweisungsbedarf zu besprechen. Patienten können auch einen Telefonanruf anfordern.

Hauptendpunkt der Studie Der primäre Endpunkt besteht darin, eine Verbesserung der Wahrnehmung und Zufriedenheit der Patienten mit den erhaltenen Informationen festzustellen, nachdem sie webbasierte maßgeschneiderte Informationen und Unterstützung erhalten haben.