Informations et soutien sur mesure sur le Web pour les patients atteints d'une tumeur neuroendocrine : une étude pilote randomisée (WIN)

Contexte Des plaintes physiques et psychosociales sont fréquemment présentes chez les patients atteints d'une tumeur neuroendocrine (TNE). Une information adéquate est considérée comme un aspect essentiel des soins de soutien. Le but de la présente étude est de tester l'efficacité d'un système d'information et de soutien sur mesure basé sur le Web ciblant les besoins d'information et de soins des patients. Les principales caractéristiques de ce système sont l'auto-dépistage des problèmes physiques et psychosociaux, une éducation adaptée aux problèmes signalés et l'auto-orientation vers des soins de santé professionnels.

Objectif Détecter si un système d'information et de soutien personnalisé basé sur le Web améliore la perception et la satisfaction des patients à l'égard des informations reçues. Les enquêteurs émettent l'hypothèse qu'après avoir reçu des informations et un soutien personnalisés sur le Web, les patients se sentent plus informés et sont plus satisfaits des informations reçues que lorsqu'ils reçoivent des soins standard.

Conception de l'étude La présente étude est une étude pilote multicentrique expérimentale longitudinale prospective randomisée. Dans cette étude, nous souhaitons examiner les tailles d'effet sur la perception et la satisfaction par le patient des informations reçues (objectif principal) et des objectifs secondaires après avoir utilisé des informations et un accompagnement personnalisés sur le Web. Sont éligibles les patients NET nouvellement diagnostiqués (N = 40) (diagnostiqués il y a moins de 3 mois). Les patients seront invités à remplir des questionnaires au départ et après 12 semaines, sur les caractéristiques sociodémographiques (uniquement au départ), l'utilisation d'Internet (uniquement au départ), l'utilisation des soins de santé, la perception et la satisfaction des patients à l'égard des informations reçues, la détresse, la qualité. de vie et d'autonomisation (seulement après 12 semaines).

Population étudiée Patients diagnostiqués avec une TNE (tout type de TNE, toute phase de la maladie) qui sont sous traitement au département d'oncologie médicale du centre médical universitaire de Groningen ou de l'hôpital Medisch Spectrum ; vingt seront invités à participer à l’étude.

Intervention Pendant les 12 semaines suivantes, un site Internet personnalisé (avec nom/mot de passe) sera mis à la disposition des patients du groupe expérimental en plus des soins standards habituels. Les principales caractéristiques du site Web sont l'auto-dépistage, l'éducation personnalisée des patients et l'auto-référence. L'auto-dépistage sera effectué par une version en ligne du thermomètre de détresse néerlandais (DT) et de la liste des problèmes (PL). Les patients recevront un retour automatisé sur leur score DT immédiatement après la fin du test, ainsi que des informations sur les problèmes signalés sur le PL, les options d'(auto-)assistance et les possibilités d'orientation vers des soins professionnels. Les coordonnées seront également disponibles pour discuter des questions, des problèmes et/ou des besoins de référence. Les patients peuvent également demander un appel téléphonique.

Critère principal de l'étude Le critère d'évaluation principal est de détecter une amélioration de la perception et de la satisfaction des patients à l'égard des informations reçues après avoir reçu des informations et un soutien personnalisés sur le Web.