Nettbasert skreddersydd informasjon og støtte for pasienter med en nevroendokrin svulst: en randomisert pilotstudie (WIN)

Bakgrunn Fysiske så vel som psykososiale plager er ofte tilstede hos pasienter med en nevroendokrin svulst (NET). Tilstrekkelig informasjon blir sett på som et viktig aspekt ved støttende omsorg. Målet med den nåværende studien er å teste effektiviteten til et nettbasert skreddersydd informasjons- og støttesystem rettet mot pasienters informasjons- og omsorgsbehov. Nøkkeltrekk ved dette systemet er selvscreening av fysiske og psykososiale problemer, skreddersydd opplæring om rapporterte problemer og egenhenvisning til profesjonell helsehjelp.

Mål Å oppdage om et nettbasert skreddersydd informasjons- og støttesystem forbedrer pasientenes oppfatning og tilfredshet med mottatt informasjon. Etterforskerne antar at pasienter etter å ha mottatt nettbasert skreddersydd informasjon og støtte føler seg mer informert og er mer fornøyd med den mottatte informasjonen enn når de mottar standardbehandling.

Studiedesign Denne studien er en randomisert prospektiv longitudinell eksperimentell multisenterpilotstudie. I denne studien ønsker vi å undersøke effektstørrelsene på pasientens oppfatning og tilfredshet av mottatt informasjon (primærmål) og sekundærmål etter å ha brukt nettbasert skreddersydd informasjon og støtte. Kvalifisert er nydiagnostiserte NET-pasienter (N=40) (diagnostisert for mindre enn 3 måneder siden). Pasientene vil bli bedt om å fylle ut spørreskjemaer ved baseline og etter 12 uker, om sosiodemografiske trekk (kun ved baseline), internettbruk (kun ved baseline), helsetjenester, pasientenes oppfatning og tilfredshet med mottatt informasjon, nød, kvalitet av liv og myndiggjøring (bare etter 12 uker).

Studiepopulasjon Pasienter diagnostisert med et NET (enhver type NET, enhver sykdomsfase) som er under behandling ved Institutt for medisinsk onkologi i University Medical Center Groningen eller Hospital Medisch Spectrum; tjue vil bli invitert til å delta i studien.

Intervensjon I løpet av 12 påfølgende uker vil en personlig nettside (med etternavn/passord) bli tilgjengelig for pasienter i forsøksgruppen ved siden av vanlig standardbehandling. Sentrale funksjoner på nettstedet er egenscreening, skreddersydd pasientopplæring og egenhenvisning. Selvscreening vil bli utført av en nettversjon av det nederlandske nødtermometeret (DT) og problemlisten (PL). Pasienter vil motta automatisert tilbakemelding på DT-skåren sin umiddelbart etter testavslutning sammen med informasjon om problemer rapportert på PL, muligheter for (selv)hjelp og muligheter for henvisning til profesjonell behandling. Kontaktinformasjon vil også være tilgjengelig for å diskutere spørsmål, problemer og/eller henvisningsbehov. Pasienter kan også be om en telefonsamtale.

Hovedendepunkt i studien Det primære endepunktet er å oppdage en forbedring i pasientenes oppfatning og tilfredshet med mottatt informasjon etter å ha mottatt nettbasert skreddersydd informasjon og støtte.