若年性認知症 - 困難な診断と家族全員のストレスの多い生活

背景: 若年性認知症 (YOD) の最も一般的な認知症の症例は、アルツハイマー病 (AD) と前頭側頭型認知症 (FTD) です。 特にFTDに関して、罹患した家族への影響についてはほとんど知識がありません。 彼らの生活状況や具体的なニーズは高齢者とは異なりますが、同じ医療サービスに紹介されています。

仮説：

1. ベースライン時のADと比較して、FTD患者とその家族のQoLは低い。
2. AD患者とその家族は、FTDに比べて2年後のQoLの悪化が少ない。
3. YOD の人は、認知症の高齢者とは異なる医療サービスのニーズを持っています。
4. YOD とその家族は、認知症の高齢者より多くのアンメット ニーズを抱えています。

方法: YOD-AD および YOD-FTD の北欧多施設観察コホート研究。 家族と一緒に家に住んでいる各グループの75人が、ノルウェーの5つの記憶クリニックと北欧の4つの記憶クリニックから募集されました。 対照群は、70 歳以上の認知症の高齢者 100 人で構成されています。 調査員は、定量的方法と定性的方法を組み合わせて使用​​します。

YOD 患者とその家族の追跡調査期間は 2 年間です。 評価は、ベースライン、12 か月および 24 か月で行われ、6 か月および 18 か月で電話による検査が行われます。 主な評価アンケートは、アルツハイマー病における生活の質 (QoL-AD)、高齢者におけるキャンバーウェルの必要性評価 (CANE)、および認知症におけるリソース利用度ライト (RUD Lite) です。

この調査は、調査の定量的な部分を目的としています。

1. YOD患者とその家族の生活の質を評価する。
2. YOD とその家族の特定のニーズを特定し、調査すること。
3. 認知症の高齢者と比較して、医療資源の使用を評価し、YOD のケアに関連する費用を計算すること。
4. 認知機能低下、日常生活動作の障害、行動の変化、および生活の質の観点から、認知症の高齢者とYODの機能的特徴を比較すること。

研究の質的部分の研究の目的と方法:

1. 若年性認知症の一人暮らしの人々が日常生活と意思決定にどのように対処しているかを調査すること。 初期診断から 6、12、24、36、48 か月後の質的インタビューによる縦断的研究
2. 若年性前頭側頭型認知症患者の配偶者・同棲について調査する。 定性的なインタビューによる回顧的および前向き研究。
3. 若年性認知症の親が認知症の診断を受けた後に受けた支援について、成人した子供の経験を調査すること。 定性的なインタビューによる回顧的および前向き研究。
4. 若年性認知症の経験を持つ人々の介護者をサポート連絡先サービスで調査する。 定性的なインタビューを伴うロングディネル研究。

結果: 包含は 2014 年 2 月に開始されます。 この研究の目的は、YODの家族の特定のニーズに応じて最適に調整されたサービス提供と将来のヘルスケア計画を確実にし、一次医療サービスと専門医療サービスの間で協力してケアプログラムを開発することです。