Jugenddemenz – die schwierige Diagnose und das belastende Leben für die ganze Familie

Hintergrund: Die häufigsten Demenzfälle bei Young Onset Demenz (YOD) sind die Alzheimer-Krankheit (AD) und die frontotemporale Demenz (FTD). Über die Auswirkungen auf die betroffenen Familien, insbesondere im Hinblick auf FTD, ist wenig bekannt. Obwohl sich ihre Lebenssituation und ihre spezifischen Bedürfnisse von denen älterer Menschen unterscheiden, werden sie an die gleichen Gesundheitsdienste verwiesen.

Hypothese:

1. Die QoL ist bei Personen mit FTD und ihren Familien im Vergleich zu AD zu Studienbeginn schlechter.
2. Es gibt weniger Verschlechterung der QoL nach zwei Jahren bei Personen mit AD und ihren Familien im Vergleich zu FTD.
3. Menschen mit YOD haben einen anderen Bedarf an Gesundheitsdiensten als ältere Menschen mit Demenz.
4. YOD und ihre Familien haben mehr unerfüllte Bedürfnisse als ältere Menschen mit Demenz.

Methoden: Nordische multizentrische beobachtende Kohortenstudie von YOD-AD und YOD-FTD. 75 Personen in jeder Gruppe, die zu Hause bei ihren Familien leben, rekrutiert aus fünf norwegischen und vier nordischen Gedächtniskliniken. Die Kontrollgruppe besteht aus 100 älteren Menschen mit Demenzalter ≥70 Jahre. Die Ermittler verwenden eine Kombination aus quantitativen und qualitativen Methoden.

Die Nachbeobachtungszeit der Personen mit YOD und ihrer Familienangehörigen beträgt zwei Jahre. Die Beurteilung erfolgt zu Studienbeginn, nach 12 und 24 Monaten, mit telefonischen Kontrollen nach 6 und 18 Monaten. Die wichtigsten Bewertungsfragebögen sind Lebensqualität bei Alzheimer (QoL-AD), Camberwell Assessment of Need in the Elderly (CANE) und Resource Utilization in Dementia Lite (RUD Lite).

Studienziele für den quantitativen Teil des Studiums:

1. Bewertung der Lebensqualität von Personen mit YOD und ihren Familienmitgliedern.
2. Um die spezifischen Bedürfnisse von YOD und ihren Familien zu identifizieren und zu erforschen.
3. Bewertung der Nutzung von Gesundheitsressourcen und Berechnung der mit der Pflege von YOD verbundenen Kosten im Vergleich zu älteren Menschen mit Demenz.
4. Vergleich der funktionellen Merkmale von YOD mit älteren Menschen mit Demenz in Bezug auf kognitiven Verfall, Beeinträchtigung der Aktivitäten des täglichen Lebens, Verhaltensänderungen und Lebensqualität.

Studienziele und Methoden für den qualitativen Teil der Studie:

1. Es sollte untersucht werden, wie allein lebende Menschen mit Demenz im Kindesalter ihren Alltag bewältigen und Entscheidungen treffen. Eine Längsschnittstudie mit qualitativen Interviews 6, 12, 24, 36 und 48 Monate nach Erstdiagnose
2. Zu untersuchen, wie es ist, mit einer Person mit früh einsetzender frontotemporaler Demenz ein Ehepartner/Lebenspartner zu sein. Eine retrospektive und prospektive Studie mit qualitativen Interviews.
3. Es sollten die Erfahrungen erwachsener Kinder mit der Unterstützung untersucht werden, die sie erhielten, nachdem ihr Elternteil mit früh einsetzender Demenz eine Demenzdiagnose erhalten hatte. Eine retrospektive und prospektive Studie mit qualitativen Interviews.
4. Untersuchung der Erfahrungen von Betreuern von Menschen mit früh einsetzender Demenz mit dem Unterstützungskontaktdienst. Eine Längsschnittstudie mit qualitativen Interviews.

Ergebnisse: Die Aufnahme beginnt im Februar 2014. Ziel dieser Studie ist es, eine optimal zugeschnittene Leistungserbringung und zukünftige Gesundheitsplanung gemäß den spezifischen Bedürfnissen von Familien von YOD sicherzustellen und ein Versorgungsprogramm in Zusammenarbeit zwischen primären und spezialisierten Gesundheitsdiensten zu entwickeln.