Demencia de inicio joven: el diagnóstico difícil y la vida estresante para toda la familia

Antecedentes: Los casos de demencia más comunes en la demencia de inicio joven (YOD) son la enfermedad de Alzheimer (EA) y la demencia frontotemporal (FTD). Hay poco conocimiento sobre el impacto en las familias afectadas, especialmente en lo que respecta a la DFT. Aunque su situación vital y sus necesidades específicas difieren de las de las personas mayores, son derivados a los mismos servicios sanitarios.

Hipótesis:

1. La calidad de vida es más pobre entre las personas con FTD y sus familias en comparación con la EA al inicio del estudio.
2. Hay menos empeoramiento de la calidad de vida después de dos años en personas con AD y sus familias en comparación con FTD.
3. Las personas con YOD tienen diferentes necesidades de servicios de atención médica que las personas mayores con demencia.
4. YOD y sus familias tienen más necesidades insatisfechas que las personas mayores con demencia.

Métodos: Estudio de cohorte observacional multicéntrico nórdico de YOD-AD y YOD-FTD. 75 personas en cada grupo, viviendo en casa con sus familias, reclutadas de cinco clínicas de memoria noruegas y cuatro nórdicas. El grupo control consta de 100 personas mayores con demencia de edad ≥70 años. Los investigadores utilizan una combinación de métodos cuantitativos y cualitativos.

El período de seguimiento de las personas con YOD y sus familiares es de dos años. Las valoraciones se realizan al inicio, a los 12 y 24 meses, con controles telefónicos a los 6 y 18 meses. Los principales cuestionarios de evaluación son Calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer (QoL-AD), Camberwell Assessment of Need in the Elderly (CANE) y Resource Utilization in Dementia Lite (RUD Lite).

Objetivos del estudio para la parte cuantitativa del estudio:

1. Evaluar la calidad de vida de las personas con YOD y sus familiares.
2. Identificar y explorar las necesidades específicas de YOD y sus familias.
3. Evaluar el uso de recursos sanitarios y calcular los costes asociados a la atención del YOD, en comparación con personas mayores con demencia.
4. Comparar las características funcionales de YOD con personas mayores con demencia en términos de deterioro cognitivo, deterioro de las actividades de la vida diaria, cambios en el comportamiento y calidad de vida.

Objetivos y métodos del estudio para la parte cualitativa del estudio:

1. Investigar cómo las personas que viven solas con demencia de inicio joven afrontan la vida cotidiana y la toma de decisiones. Estudio longitudinal con entrevistas cualitativas a los 6, 12, 24, 36 y 48 meses del diagnóstico inicial
2. Investigar cómo es ser cónyuge/conviviente de una persona con demencia frontotemporal de inicio juvenil. Estudio retrospectivo y prospectivo con entrevistas cualitativas.
3. Investigar las experiencias de los hijos adultos con el apoyo que recibieron después de que su padre con demencia de inicio joven recibiera un diagnóstico de demencia. Estudio retrospectivo y prospectivo con entrevistas cualitativas.
4. Investigar las experiencias de los cuidadores de personas con demencia de inicio joven con el servicio de contacto de apoyo. Un estudio de estudio longitudinal con entrevistas cualitativas.

Resultados: La inclusión comienza en febrero de 2014. El objetivo de este estudio es garantizar una prestación de servicios y una planificación sanitaria futura óptimamente adaptada a las necesidades específicas de las familias de YOD, y desarrollar un programa de atención en colaboración entre los servicios de atención primaria y especializada.