Nuorena alkava dementia – vaikea diagnoosi ja stressaava elämä koko perheelle

Tausta: Yleisimmät Young Onset -dementian (YOD) dementiatapaukset ovat Alzheimerin tauti (AD) ja frontotemporaalinen dementia (FTD). On vain vähän tietoa vaikutuksista sairastuneisiin perheisiin, erityisesti FTD:n osalta. Vaikka heidän elämäntilanteensa ja erityistarpeensa poikkeavat iäkkäiden ihmisten elämästä, he ohjataan samoihin terveydenhuoltopalveluihin.

Hypoteesi:

1. Elämänlaatu on huonompi FTD-potilaiden ja heidän perheidensä keskuudessa verrattuna AD:hen lähtötilanteessa.
2. Kahden vuoden jälkeen elämänlaatu huononee vähemmän AD-potilailla ja heidän perheillään verrattuna FTD:hen.
3. YOD-potilailla on erilaiset terveydenhuoltopalvelujen tarpeet kuin iäkkäillä dementiasta kärsivillä.
4. YOD:lla ja heidän perheillään on enemmän täyttämättömiä tarpeita kuin vanhemmilla dementiaa sairastavilla.

Menetelmät: Pohjoismainen monikeskushavaitseva kohorttitutkimus YOD-AD:sta ja YOD-FTD:stä. Jokaisessa ryhmässä 75 henkilöä, jotka asuvat kotona perheineen, rekrytoitiin viideltä norjalaiselta ja neljältä pohjoismaisesta muistiklinikalta. Kontrolliryhmään kuuluu 100 vanhempaa henkilöä, joiden dementia-ikä on ≥70 vuotta. Tutkijat käyttävät yhdistelmää kvantitatiivisia ja kvalitatiivisia menetelmiä.

YOD-potilaiden ja heidän perheenjäsentensä seuranta-aika on kaksi vuotta. Arvioinnit tehdään lähtötilanteessa, 12 ja 24 kuukauden iässä, puhelintarkastukset 6 ja 18 kuukauden kohdalla. Tärkeimmät arviointilomakkeet ovat elämänlaatu Alzheimerin taudissa (QoL-AD), Camberwell Assessment of In the Elderly (CANE) ja Resource Utilisation in Dementia Lite (RUD Lite).

Tutkimuksen tavoitteena on tutkimuksen määrällinen osa:

1. Arvioida YOD-potilaiden ja heidän perheenjäsentensä elämänlaatua.
2. Tunnistaa ja tutkia YOD:n ja heidän perheidensä erityistarpeita.
3. Arvioida terveydenhuollon resurssien käyttöä ja laskea nuorten hoitoon liittyviä kustannuksia verrattuna iäkkäisiin dementoituneisiin henkilöihin.
4. Vertaa YOD:n toiminnallisia ominaisuuksia iäkkäiden dementiaa sairastavien ihmisten kognitiivisen heikkenemisen, päivittäisen elämän toiminnan heikkenemisen, käyttäytymisen muutosten ja elämänlaadun suhteen.

Tutkimuksen tavoitteet ja menetelmät tutkimuksen laadullisessa osassa:

1. Selvittää, miten nuorella dementiaa sairastavat yksin elävät selviävät arjesta ja päätöksenteosta. Pitkittäinen tutkimus kvalitatiivisilla haastatteluilla 6, 12, 24, 36 ja 48 kuukauden kuluttua alkuperäisen diagnoosin tekemisestä
2. Tutkia kuinka on olla puoliso/avopuoliso henkilölle, jolla on nuorena alkanut frontotemporaalinen dementia. Retrospektiivinen ja prospektiivinen tutkimus laadullisilla haastatteluilla.
3. Selvittää aikuisten lasten kokemuksia tuesta, jota he saivat sen jälkeen, kun heidän nuorella dementiasta kärsivänsä vanhemmat saivat dementiadiagnoosin. Retrospektiivinen ja prospektiivinen tutkimus laadullisilla haastatteluilla.
4. Tukiyhteyspalvelun avulla tutkia nuorella dementiasta kärsivien hoitajien kokemuksia. Longitudinell-tutkimustutkimus laadullisilla haastatteluilla.

Tulokset: Mukaanotto alkaa helmikuussa 2014. Tämän tutkimuksen tavoitteena on varmistaa optimaalisesti räätälöity palvelutarjonta ja tulevaisuuden terveydenhuollon suunnittelu nuorten perheiden erityistarpeiden mukaan sekä kehittää hoito-ohjelma yhteistyössä perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä.