Demência na juventude - o diagnóstico difícil e a vida estressante para toda a família

Introdução: Os casos de demência mais comuns na demência de início jovem (YOD) são a doença de Alzheimer (DA) e a demência frontotemporal (FTD). Há pouco conhecimento sobre o impacto nas famílias afetadas, principalmente no que diz respeito à DFT. Embora sua situação de vida e necessidades específicas sejam diferentes das dos idosos, eles são encaminhados para os mesmos serviços de saúde.

Hipótese:

1. A qualidade de vida é pior entre as pessoas com DFT e suas famílias em comparação com a DA no início do estudo.
2. Há menos piora da qualidade de vida após dois anos em pessoas com DA e suas famílias em comparação com FTD.
3. As pessoas com YOD têm necessidades diferentes de serviços de saúde do que as pessoas mais velhas com demência.
4. YOD e suas famílias têm mais necessidades não atendidas do que pessoas idosas com demência.

Métodos: Estudo de coorte observacional multicêntrico nórdico de YOD-AD e YOD-FTD. 75 pessoas em cada grupo, morando em casa com suas famílias, recrutadas em cinco clínicas de memória norueguesas e quatro nórdicas. O grupo controle é composto por 100 idosos com idade de demência ≥70 anos. Os investigadores usam uma combinação de métodos quantitativos e qualitativos.

O período de acompanhamento das pessoas com YOD e seus familiares é de dois anos. As avaliações são feitas no início, 12 e 24 meses, com check-ups por telefone aos 6 e 18 meses. Os principais questionários de avaliação são Qualidade de vida na doença de Alzheimer (QoL-AD), Avaliação Camberwell de Necessidade em Idosos (CANE) e Utilização de Recursos em Demência Lite (RUD Lite).

Objetivos do estudo para a parte quantitativa do estudo:

1. Avaliar a qualidade de vida de pessoas com DOE e seus familiares.
2. Para identificar e explorar as necessidades específicas de YOD e suas famílias.
3. Avaliar o uso de recursos de saúde e calcular os custos associados aos cuidados de YOD, em comparação com idosos com demência.
4. Comparar as características funcionais do YOD com idosos com demência em termos de declínio cognitivo, comprometimento das atividades da vida diária, mudanças de comportamento e qualidade de vida.

Objetivos e métodos do estudo para a parte qualitativa do estudo:

1. Investigar como as pessoas que vivem sozinhas com demência precoce lidam com a vida cotidiana e a tomada de decisões. Um estudo longitudinal com entrevistas qualitativas aos 6, 12, 24, 36 e 48 meses após o diagnóstico inicial
2. Investigar como é ser cônjuge/coabitação de uma pessoa com demência frontotemporal juvenil. Estudo retrospectivo e prospectivo com entrevistas qualitativas.
3. Investigar as experiências de crianças adultas com o apoio que receberam depois que seus pais com demência de início precoce receberam um diagnóstico de demência. Estudo retrospectivo e prospectivo com entrevistas qualitativas.
4. Investigar as experiências de cuidadores de pessoas com demência na juventude com o serviço de contato de suporte. Um estudo de estudo longitudinal com entrevistas qualitativas.

Resultados: A inclusão começa em fevereiro de 2014. O objetivo deste estudo é garantir a prestação de serviços sob medida e o planejamento futuro da saúde de acordo com as necessidades específicas das famílias de YOD e desenvolver um programa de cuidados em colaboração entre serviços de saúde primários e especializados.