Démence précoce - le diagnostic difficile et la vie stressante pour toute la famille

Contexte : Les cas de démence les plus courants dans la démence d'apparition jeune (YOD) sont la maladie d'Alzheimer (MA) et la démence frontotemporale (FTD). Il y a peu de connaissances sur l'impact sur les familles touchées, en particulier en ce qui concerne la FTD. Bien que leur situation de vie et leurs besoins spécifiques diffèrent de ceux des personnes âgées, ils sont orientés vers les mêmes services de santé.

Hypothèse:

1. La qualité de vie est plus faible chez les personnes atteintes de DFT et leurs familles par rapport à la MA au départ.
2. Il y a moins de détérioration de la qualité de vie après deux ans chez les personnes atteintes de MA et leurs familles par rapport à la DFT.
3. Les personnes atteintes de YOD ont des besoins en services de santé différents de ceux des personnes âgées atteintes de démence.
4. YOD et leurs familles ont plus de besoins non satisfaits que les personnes âgées atteintes de démence.

Méthodes : Étude de cohorte observationnelle multicentrique nordique de YOD-AD et YOD-FTD. 75 personnes dans chaque groupe, vivant à domicile avec leurs familles, recrutées dans cinq cliniques de la mémoire norvégiennes et quatre nordiques. Le groupe témoin est composé de 100 personnes âgées atteintes de démence âgées de ≥ 70 ans. Les enquêteurs utilisent une combinaison de méthodes quantitatives et qualitatives.

La période de suivi des personnes atteintes de YOD et des membres de leur famille est de deux ans. Les évaluations sont faites au départ, à 12 et 24 mois, avec des contrôles téléphoniques à 6 et 18 mois. Les principaux questionnaires d'évaluation sont la qualité de vie dans la maladie d'Alzheimer (QoL-AD), l'évaluation des besoins de Camberwell chez les personnes âgées (CANE) et l'utilisation des ressources dans la démence légère (RUD Lite).

Objectifs de l'étude pour la partie quantitative de l'étude :

1. Évaluer la qualité de vie des personnes atteintes de YOD et des membres de leur famille.
2. Identifier et explorer les besoins spécifiques des YOD et de leurs familles.
3. Évaluer l'utilisation des ressources de santé et calculer les coûts associés aux soins pour YOD, en comparaison avec les personnes âgées atteintes de démence.
4. Comparer les caractéristiques fonctionnelles du YOD avec celles des personnes âgées atteintes de démence en termes de déclin cognitif, d'altération des activités de la vie quotidienne, de changements de comportement et de qualité de vie.

Objectifs et méthodes d'étude pour la partie qualitative de l'étude :

1. Étudier comment les personnes vivant seules avec une démence précoce font face à la vie quotidienne et à la prise de décision. Une étude longitudinale avec entretiens qualitatifs à 6, 12, 24, 36 et 48 mois après le diagnostic initial
2. Étudier ce que c'est que d'être le conjoint/la cohabitation d'une personne atteinte de démence frontotemporale précoce. Une étude rétrospective et prospective avec des entretiens qualitatifs.
3. Enquêter sur les expériences des enfants adultes avec le soutien qu'ils ont reçu après que leur parent atteint de démence d'apparition précoce ait reçu un diagnostic de démence. Une étude rétrospective et prospective avec des entretiens qualitatifs.
4. Enquêter sur les soignants des personnes atteintes de démence précoce avec le service de contact de soutien. Une étude d'étude longitudinale avec des entretiens qualitatifs.

Résultats : l'inclusion commence en février 2014. L'objectif de cette étude est d'assurer une offre de services adaptée de manière optimale et une planification future des soins en fonction des besoins spécifiques des familles de YOD, et de développer un programme de soins en collaboration entre les services de soins de santé primaires et spécialisés.