젊은 발병 치매 - 어려운 진단과 온 가족의 스트레스가 많은 삶

배경: 젊은 발병 치매(YOD)에서 가장 흔한 치매 사례는 알츠하이머병(AD)과 전측두엽 치매(FTD)입니다. 특히 FTD와 관련하여 영향을 받는 가족에 미치는 영향에 대한 지식이 거의 없습니다. 이들의 삶의 상황과 특정 요구 사항은 노인과 다르지만 동일한 의료 서비스를 받게 됩니다.

가설:

1. QoL은 기준선에서 AD에 비해 FTD를 가진 사람과 그 가족 사이에서 더 나쁩니다.
2. FTD에 비해 AD 환자와 그 가족의 경우 2년 후 삶의 질 악화가 적습니다.
3. YOD 환자는 치매 노인과 의료 서비스에 대한 요구가 다릅니다.
4. YOD와 그 가족은 치매 노인보다 충족되지 않은 요구 사항이 더 많습니다.

방법: YOD-AD 및 YOD-FTD의 북유럽 다기관 관찰 코호트 연구. 가족과 함께 집에서 생활하는 각 그룹의 75명은 5개의 노르웨이 기억 클리닉과 4개의 북유럽 기억 클리닉에서 모집되었습니다. 대조군은 치매 연령이 70세 이상인 노인 100명으로 구성됩니다. 연구자들은 양적 및 질적 방법의 조합을 사용합니다.

YOD 환자 및 그 가족의 추적 관찰 기간은 2년입니다. 평가는 기준선인 12개월 및 24개월에 이루어지며 전화 검진은 6개월 및 18개월에 이루어집니다. 주요 평가 설문지는 알츠하이머병의 삶의 질(QoL-AD), 노인의 캠버웰 평가(CANE) 및 치매 라이트의 자원 활용(RUD Lite)입니다.

연구는 연구의 양적 부분을 목표로 합니다.

1. YOD를 가진 사람과 그 가족의 삶의 질을 평가합니다.
2. YOD와 그 가족의 특정 요구 사항을 식별하고 탐색합니다.
3. 치매 노인과 비교하여 건강 자원의 사용을 평가하고 YOD 관리와 관련된 비용을 계산합니다.
4. 인지 저하, 일상 생활 활동 장애, 행동 변화 및 삶의 질 측면에서 YOD와 치매 노인의 기능적 특성을 비교한다.

연구의 질적 부분에 대한 연구 목적 및 방법:

1. 젊은 발병 치매를 가진 혼자 사는 사람들이 일상 생활과 의사 결정에 어떻게 대처하는지 조사합니다. 초기 진단 후 6, 12, 24, 36 및 48개월에 질적 인터뷰를 통한 종적 연구
2. 젊은 나이에 발병한 전측두엽 치매가 있는 사람의 배우자/동거가 어떤 것인지 조사합니다. 질적 인터뷰를 통한 후 향적 및 전향 적 연구.
3. 젊은 치매를 가진 부모가 치매 진단을 받은 후 받은 지원에 대한 성인 자녀의 경험을 조사합니다. 질적 인터뷰를 통한 후 향적 및 전향 적 연구.
4. 지원 연락 서비스를 통해 젊은 발병 치매 경험이 있는 사람들의 간병인을 조사합니다. 질적 인터뷰를 통한 종단 연구.

결과: 포함은 2014년 2월부터 시작됩니다. 본 연구의 목적은 YOD 가족의 특정 요구에 따라 최적의 맞춤형 서비스 제공 및 향후 의료 계획을 보장하고 일차 의료 서비스와 전문 의료 서비스 간의 협업 프로그램을 개발하는 것입니다.