Ung demens - den svære diagnose og det stressende liv for hele familien

Baggrund: De mest almindelige demenstilfælde i Young Onset demens (YOD) er Alzheimers sygdom (AD) og frontotemporal demens (FTD). Der er ringe viden om indvirkningen på de berørte familier, især med hensyn til FTD. Selvom deres livssituation og specifikke behov adskiller sig fra ældre menneskers, henvises de til de samme sundhedsydelser.

Hypotese:

1. QoL er dårligere blandt personer med FTD og deres familier sammenlignet med AD ved baseline.
2. Der er mindre forværring af QoL efter to år hos personer med AD og deres familier sammenlignet med FTD.
3. Mennesker med YOD har andre behov for sundhedsydelser end ældre mennesker med demens.
4. YOD og deres familier har flere udækkede behov end ældre mennesker med demens.

Metoder: Nordisk multicenter observationel kohortestudie af YOD-AD og YOD-FTD. 75 personer i hver gruppe, der bor hjemme med deres familier, rekrutteret fra fem norske og fire nordiske hukommelsesklinikker. Kontrolgruppen består af 100 ældre mennesker med demens alder ≥70 år. Efterforskerne anvender en kombination af kvantitative og kvalitative metoder.

Opfølgningsperioden for personer med YOD og deres familiemedlemmer er to år. Vurderinger foretages ved baseline, 12 og 24 måneder, med telefontjek ved 6 og 18 måneder. De vigtigste vurderingsspørgeskemaer er Livskvalitet ved Alzheimers sygdom (QoL-AD), Camberwell Assessment of Need in the Elderly (CANE) og Resource Utilization in Dementia Lite (RUD Lite).

Undersøgelsen sigter mod den kvantitative del af undersøgelsen:

1. At evaluere livskvaliteten for personer med YOD og deres familiemedlemmer.
2. At identificere og udforske de specifikke behov hos YOD og deres familier.
3. At vurdere brugen af ​​sundhedsressourcer og beregne omkostninger forbundet med pleje til YOD i forhold til ældre med demens.
4. At sammenligne YODs funktionelle karakteristika med ældre mennesker med demens i form af kognitiv tilbagegang, svækkelse af dagligdags aktiviteter, ændringer i adfærd og livskvalitet.

Studiemål og metoder for den kvalitative del af undersøgelsen:

1. At undersøge, hvordan aleneboende med ung demens demente klarer hverdagen og beslutningstagningen. Et longitudinelt studie med kvalitative interviews 6, 12, 24, 36 og 48 måneder efter den første diagnose
2. At undersøge, hvordan det er at være ægtefælle/samlever for en person med ung-debut af frontotemporal demens. En retrospektiv og prospektiv undersøgelse med kvalitative interviews.
3. At undersøge voksne børns erfaringer med den støtte, de fik, efter at deres forælder med ung demens fik en demensdiagnose. En retrospektiv og prospektiv undersøgelse med kvalitative interviews.
4. At undersøge plejere af personer med ung demensoplevelser med støttekontakttjenesten. Et longitudinelt studiestudie med kvalitative interviews.

Resultater: Inklusion starter februar 2014. Formålet med denne undersøgelse er at sikre optimalt skræddersyet serviceudbud og fremtidig sundhedsplanlægning i overensstemmelse med de specifikke behov hos familier til YOD, og ​​udvikle et plejeprogram i samarbejde mellem primære og specialiserede sundhedsydelser.