Ung demenssjukdom – den svåra diagnosen och det stressiga livet för hela familjen

Bakgrund: De vanligaste fallen av demens vid Young Onset demens (YOD) är Alzheimers sjukdom (AD) och frontotemporal demens (FTD). Det finns lite kunskap om påverkan på de drabbade familjerna, särskilt när det gäller FTD. Även om deras livssituation och specifika behov skiljer sig från äldres, remitteras de till samma sjukvård.

Hypotes:

1. QoL är sämre bland personer med FTD och deras familjer jämfört med AD vid baslinjen.
2. Det är mindre försämring av livskvaliteten efter två år hos personer med AD och deras familjer jämfört med FTD.
3. Personer med YOD har andra behov av hälso- och sjukvård än äldre personer med demens.
4. YOD och deras familjer har fler otillfredsställda behov än äldre personer med demens.

Metod: Nordisk multicenter observationskohortstudie av YOD-AD och YOD-FTD. 75 personer i varje grupp, som bor hemma med sina familjer, rekryterade från fem norska och fyra nordiska minneskliniker. Kontrollgruppen består av 100 äldre personer med demens ålder ≥70 år. Utredarna använder en kombination av kvantitativa och kvalitativa metoder.

Uppföljningstiden för personer med YOD och deras familjemedlemmar är två år. Bedömningar görs vid baslinjen, 12 och 24 månader, med telefonkontroller vid 6 och 18 månader. De viktigaste frågeformulären för bedömning är Livskvalitet vid Alzheimers sjukdom (QoL-AD), Camberwell Assessment of Need in the Elderly (CANE) och Resource Utilization in Dementia Lite (RUD Lite).

Studien syftar till den kvantitativa delen av studien:

1. Att utvärdera livskvaliteten för personer med YOD och deras familjemedlemmar.
2. Att identifiera och utforska de specifika behoven hos YOD och deras familjer.
3. Att bedöma användningen av hälsoresurser och beräkna kostnaderna för vård av YOD, i jämförelse med äldre personer med demens.
4. Att jämföra de funktionella egenskaperna hos YOD med äldre personer med demens i termer av kognitiv försämring, försämring av aktiviteter i det dagliga livet, förändringar i beteende och livskvalitet.

Studiemål och metoder för den kvalitativa delen av studien:

1. Att undersöka hur ensamboende med ung demenssjukdom klarar vardagen och beslutsfattandet. En longitudinell studie med kvalitativa intervjuer vid 6, 12, 24, 36 och 48 månader efter initial diagnos
2. Att undersöka hur det är att vara make/sambo till en person med ung debut av frontotemporal demens. En retrospektiv och prospektiv studie med kvalitativa intervjuer.
3. Att undersöka vuxna barns upplevelser av det stöd de fått efter att deras förälder med ung demenssjukdom fått en demensdiagnos. En retrospektiv och prospektiv studie med kvalitativa intervjuer.
4. Att utreda vårdare till personer med ung demensupplevelse med stödkontakttjänsten. En longitudinell studiestudie med kvalitativa intervjuer.

Resultat: Inkludering startar februari 2014. Syftet med denna studie är att säkerställa optimalt skräddarsydd tjänsteutbud och framtida hälsovårdsplanering enligt de specifika behoven hos familjer till YOD, och utveckla ett vårdprogram i samarbete mellan primär- och specialistsjukvård.