Деменция в молодом возрасте – сложный диагноз и стрессовая жизнь для всей семьи

Справочная информация. Наиболее распространенными случаями деменции при деменции с началом в молодом возрасте (YOD) являются болезнь Альцгеймера (AD) и лобно-височная деменция (FTD). Мало что известно о воздействии на пострадавшие семьи, особенно в отношении ЛВД. Хотя их жизненная ситуация и конкретные потребности отличаются от таковых у пожилых людей, они направляются в одни и те же службы здравоохранения.

Гипотеза:

1. Качество жизни у лиц с ЛВД и их семей хуже, чем у пациентов с БА на исходном уровне.
2. Через два года у лиц с БА и их семей наблюдается меньшее ухудшение качества жизни по сравнению с ЛВД.
3. Люди с YOD имеют другие потребности в медицинских услугах, чем пожилые люди с деменцией.
4. У YOD и их семей больше неудовлетворенных потребностей, чем у пожилых людей с деменцией.

Методы: Скандинавское многоцентровое обсервационное когортное исследование YOD-AD и YOD-FTD. В каждой группе по 75 человек, живущих дома со своими семьями, набранных из пяти норвежских и четырех скандинавских клиник памяти. Контрольную группу составили 100 пожилых людей с возрастом деменции ≥70 лет. Исследователи используют комбинацию количественных и качественных методов.

Период наблюдения за лицами с ЯБД и членами их семей составляет два года. Оценка проводится на исходном уровне, через 12 и 24 месяца, с телефонными осмотрами через 6 и 18 месяцев. Основными оценочными опросниками являются качество жизни при болезни Альцгеймера (QoL-AD), Camberwell Assessment of Need in The Elderly (CANE) и Resource Utilization in Dementia Lite (RUD Lite).

Цели исследования для количественной части исследования:

1. Оценить качество жизни лиц с ЖОБ и членов их семей.
2. Выявить и изучить конкретные потребности YOD и их семей.
3. Оценить использование ресурсов здравоохранения и рассчитать затраты, связанные с уходом за YOD, по сравнению с пожилыми людьми с деменцией.
4. Сравнить функциональные характеристики ЙОД с пожилыми людьми с деменцией с точки зрения снижения когнитивных функций, нарушения повседневной деятельности, изменений в поведении и качества жизни.

Цели исследования и методы качественной части исследования:

1. Исследовать, как одинокие люди с деменцией в молодом возрасте справляются с повседневной жизнью и принятием решений. Продольное исследование с качественными интервью через 6, 12, 24, 36 и 48 месяцев после первоначального диагноза
2. Исследовать, каково это быть супругом / сожителем для человека с лобно-височной деменцией в молодом возрасте. Ретроспективное и проспективное исследование с качественными интервью.
3. Изучить опыт взрослых детей с поддержкой, которую они получили после того, как их родителям с деменцией в раннем возрасте поставили диагноз деменции. Ретроспективное и проспективное исследование с качественными интервью.
4. Обследовать лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией в молодом возрасте, с помощью контактной службы поддержки. Продольное исследование с качественными интервью.

Результаты: Инклюзия начинается в феврале 2014 года. Целью данного исследования является обеспечение оптимального предоставления услуг и планирования медицинского обслуживания в будущем в соответствии с конкретными потребностями семей с малолетними детьми, а также разработка программы помощи в сотрудничестве между службами первичной и специализированной медицинской помощи.