Demencja młodzieńcza – trudna diagnoza i stresujące życie całej rodziny

Wstęp: Najczęstszymi przypadkami otępienia w otępieniu w młodym wieku (YOD) są choroba Alzheimera (AD) i otępienie czołowo-skroniowe (FTD). Istnieje niewielka wiedza na temat wpływu na dotknięte rodziny, zwłaszcza w odniesieniu do FTD. Chociaż ich sytuacja życiowa i specyficzne potrzeby różnią się od sytuacji osób starszych, są kierowani do tych samych świadczeń zdrowotnych.

Hipoteza:

1. QoL jest gorsza wśród osób z FTD i ich rodzin w porównaniu z AD na początku badania.
2. Po 2 latach obserwuje się mniejsze pogorszenie QoL u osób z AD i ich rodzin w porównaniu z FTD.
3. Osoby z YOD mają inne potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej niż osoby starsze z demencją.
4. YOD i ich rodziny mają więcej niezaspokojonych potrzeb niż osoby starsze z demencją.

Metody: Nordyckie wieloośrodkowe obserwacyjne badanie kohortowe YOD-AD i YOD-FTD. 75 osób w każdej grupie, mieszkających w domu ze swoimi rodzinami, rekrutowanych z pięciu norweskich i czterech nordyckich klinik pamięci. Grupę kontrolną stanowiło 100 starszych osób z otępieniem w wieku ≥70 lat. Badacze stosują kombinację metod ilościowych i jakościowych.

Okres obserwacji osób z YOD i członków ich rodzin wynosi dwa lata. Oceny dokonuje się na początku, po 12 i 24 miesiącach, z telefonicznymi kontrolami po 6 i 18 miesiącach. Główne kwestionariusze oceny to Jakość życia w chorobie Alzheimera (QoL-AD), Camberwell Assessment of Need in the Elderly (CANE) oraz Wykorzystanie zasobów w demencji Lite (RUD Lite).

Cele badania dla części ilościowej badania:

1. Ocena jakości życia osób z YOD i członków ich rodzin.
2. Aby zidentyfikować i zbadać specyficzne potrzeby YOD i ich rodzin.
3. Ocena wykorzystania zasobów zdrowotnych i obliczenie kosztów związanych z opieką nad YOD w porównaniu z osobami starszymi z demencją.
4. Porównanie cech funkcjonalnych YOD ze starszymi osobami z otępieniem pod względem pogorszenia funkcji poznawczych, upośledzenia czynności życia codziennego, zmian w zachowaniu i jakości życia.

Cele i metody badań dla części jakościowej badania:

1. Zbadanie, jak osoby żyjące samotnie z demencją o wczesnym początku radzą sobie z codziennym życiem i podejmowaniem decyzji. Badanie podłużne z wywiadami jakościowymi po 6, 12, 24, 36 i 48 miesiącach od wstępnej diagnozy
2. Zbadanie, jak to jest być współmałżonkiem/konkubentem osoby z otępieniem czołowo-skroniowym o młodym początku. Badanie retrospektywne i prospektywne z wywiadami jakościowymi.
3. Zbadanie doświadczeń dorosłych dzieci ze wsparciem, jakie otrzymały po tym, jak u ich rodzica z demencją o wczesnym początku zdiagnozowano demencję. Badanie retrospektywne i prospektywne z wywiadami jakościowymi.
4. Aby zbadać opiekunów osób z doświadczeniami z demencją o wczesnym początku za pomocą usługi kontaktu ze wsparciem. Badanie podłużne z wywiadami jakościowymi.

Wyniki: Włączanie rozpoczyna się w lutym 2014 r. Celem tego badania jest zapewnienie optymalnie dostosowanego świadczenia usług i planowania przyszłej opieki zdrowotnej zgodnie ze specyficznymi potrzebami rodzin YOD oraz opracowanie programu opieki we współpracy między podstawową i specjalistyczną opieką zdrowotną.