Demence v mladém věku – obtížná diagnostika a stresující život celé rodiny

Východiska: Nejčastějšími případy demence u Young Onset demence (YOD) jsou Alzheimerova choroba (AD) a frontotemporální demence (FTD). Je málo znalostí o dopadu na postižené rodiny, zejména pokud jde o FTD. Přestože se jejich životní situace a specifické potřeby liší od životních situací a specifických potřeb starších lidí, jsou odkazováni na stejné zdravotnické služby.

Hypotéza:

1. QoL je horší mezi osobami s FTD a jejich rodinami ve srovnání s AD na začátku.
2. U osob s AD a jejich rodin dochází k menšímu zhoršení QoL po dvou letech ve srovnání s FTD.
3. Lidé s YOD mají jiné potřeby zdravotních služeb než starší lidé s demencí.
4. YOD a jejich rodiny mají více nenaplněných potřeb než starší lidé s demencí.

Metody: Severská multicentrická observační kohortová studie YOD-AD a YOD-FTD. 75 osob v každé skupině, žijících doma se svými rodinami, se rekrutovalo z pěti norských a čtyř severských paměťových klinik. Kontrolní skupinu tvoří 100 starších lidí s demencí ve věku ≥ 70 let. Výzkumníci používají kombinaci kvantitativních a kvalitativních metod.

Doba sledování osob s YOD a jejich rodinných příslušníků je dva roky. Hodnocení se provádí na začátku, 12 a 24 měsíců, s telefonickými kontrolami v 6 a 18 měsících. Hlavními hodnotícími dotazníky jsou Quality of life in Alzheimer's disease (QoL-AD), Camberwell Assessment of Need in the Elderly (CANE) a Resource Utilization in Dementia Lite (RUD Lite).

Cílem studie je kvantitativní část studie:

1. Hodnotit kvalitu života osob s YOD a jejich rodinných příslušníků.
2. Identifikovat a prozkoumat specifické potřeby YOD a jejich rodin.
3. Zhodnotit využití zdravotních zdrojů a vypočítat náklady spojené s péčí o YOD ve srovnání se staršími osobami s demencí.
4. Porovnat funkční charakteristiky YOD se staršími lidmi s demencí z hlediska poklesu kognitivních funkcí, narušení aktivit každodenního života, změn v chování a kvality života.

Studijní cíle a metody pro kvalitativní část studia:

1. Zkoumat, jak lidé žijící sami s demencí v mladém věku zvládají každodenní život a rozhodování. Longitudinální studie s kvalitativními rozhovory 6, 12, 24, 36 a 48 měsíců po počáteční diagnóze
2. Prozkoumat, jaké to je být partnerem/soužití s ​​osobou s frontotemporální demencí v mladém věku. Retrospektivní a prospektivní studie s kvalitativními rozhovory.
3. Zkoumat zkušenosti dospělých dětí s podporou, které se jim dostalo poté, co jejich rodič s demencí v mladém věku dostal diagnózu demence. Retrospektivní a prospektivní studie s kvalitativními rozhovory.
4. Prozkoumat zkušenosti pečujících o lidi s demencí v mladém věku pomocí kontaktní služby podpory. Longitudinell studie studie s kvalitativními rozhovory.

Výsledky: Začleňování začíná v únoru 2014. Cílem této studie je zajistit optimálně přizpůsobené poskytování služeb a budoucí plánování zdravotní péče podle specifických potřeb rodin YOD a vyvinout program péče ve spolupráci mezi primárními a odbornými zdravotnickými službami.