Ung demens - den vanskelige diagnosen og det stressende livet for hele familien

Bakgrunn: De vanligste demenstilfellene ved Young Onset demens (YOD) er Alzheimers sykdom (AD) og frontotemporal demens (FTD). Det er lite kunnskap om innvirkningen på de berørte familiene, spesielt med tanke på FTD. Selv om deres livssituasjon og spesifikke behov er forskjellige fra eldre mennesker, henvises de til samme helsetjeneste.

Hypotese:

1. QoL er dårligere blant personer med FTD og deres familier sammenlignet med AD ved baseline.
2. Det er mindre forverring av QoL etter to år hos personer med AD og deres familier sammenlignet med FTD.
3. Personer med YOD har andre behov for helsetjenester enn eldre med demens.
4. YOD og deres familier har flere udekkede behov enn eldre mennesker med demens.

Metoder: Nordisk multisenter observasjonskohortstudie av YOD-AD og YOD-FTD. 75 personer i hver gruppe, hjemmeboende med sine familier, rekruttert fra fem norske og fire nordiske minneklinikker. Kontrollgruppen består av 100 eldre personer med demens alder ≥70 år. Etterforskerne bruker en kombinasjon av kvantitative og kvalitative metoder.

Oppfølgingsperioden for personene med YOD og deres familiemedlemmer er to år. Vurderinger gjøres ved baseline, 12 og 24 måneder, med telefonkontroll ved 6 og 18 måneder. De viktigste vurderingsspørreskjemaene er Livskvalitet ved Alzheimers sykdom (QoL-AD), Camberwell Assessment of Need in the Elderly (CANE) og Resource Utilization in Dementia Lite (RUD Lite).

Studiet tar sikte på den kvantitative delen av studien:

1. For å evaluere livskvaliteten til personer med YOD og deres familiemedlemmer.
2. Å identifisere og utforske de spesifikke behovene til YOD og deres familier.
3. Å vurdere bruk av helseressurser og beregne kostnader knyttet til omsorg for YOD, sammenlignet med eldre personer med demens.
4. Å sammenligne de funksjonelle egenskapene til YOD med eldre mennesker med demens når det gjelder kognitiv svikt, svekkelse av dagliglivets aktiviteter, endringer i atferd og livskvalitet.

Studiemål og metoder for den kvalitative delen av studien:

1. Å undersøke hvordan aleneboende med ung demens takler hverdagen og beslutningsprosessen. En longitudinell studie med kvalitative intervjuer 6, 12, 24, 36 og 48 måneder etter førstegangsdiagnose
2. Å undersøke hvordan det er å være ektefelle/samboerskap til en person med ung-debut av frontotemporal demens. En retrospektiv og prospektiv studie med kvalitative intervjuer.
3. For å undersøke voksne barns erfaringer med støtten de fikk etter at deres forelder med ung demens fikk en demensdiagnose. En retrospektiv og prospektiv studie med kvalitative intervjuer.
4. Å undersøke omsorgspersoner for personer med ung demenserfaringer med støttekontakttjenesten. En longitudinell studiestudie med kvalitative intervjuer.

Resultater: Inkludering starter februar 2014. Målet med denne studien er å sikre optimalt skreddersydd tjenestetilbud og fremtidig helsetjenesteplanlegging i henhold til de spesifikke behovene til familier til YOD, og ​​utvikle et omsorgsprogram i samarbeid mellom primær- og spesialisthelsetjenesten.