幼年痴呆症——诊断困难，全家生活压力大

背景：年轻型痴呆 (YOD) 中最常见的痴呆病例是阿尔茨海默病 (AD) 和额颞叶痴呆 (FTD)。 人们对受影响家庭的影响知之甚少，尤其是在 FTD 方面。 尽管他们的生活状况和具体需要与老年人不同，但他们被转介至相同的医疗保健服务。

假设：

1. 与基线时的 AD 相比，FTD 患者及其家人的 QoL 更差。
2. 与 FTD 相比，AD 患者及其家人两年后 QoL 的恶化程度较小。
3. YOD 患者对医疗保健服务的需求与老年痴呆症患者不同。
4. YOD 及其家人比患有痴呆症的老年人有更多未满足的需求。

方法：YOD-AD 和 YOD-FTD 的北欧多中心观察队列研究。 每组 75 人，与家人一起住在家里，他们来自五个挪威和四个北欧记忆诊所。 对照组由 100 名年龄≥70 岁的痴呆症老年人组成。 研究人员结合使用定量和定性方法。

YOD患者及其家属的随访期为两年。 在基线、12 个月和 24 个月时进行评估，并在 6 个月和 18 个月时进行电话检查。 主要的评估问卷是阿尔茨海默病的生活质量 (QoL-AD)、老年人需要的坎伯韦尔评估 (CANE) 和痴呆症 Lite 的资源利用 (RUD Lite)。

研究旨在研究的定量部分：

1. 评估 YOD 患者及其家人的生活质量。
2. 确定和探索 YOD 及其家人的具体需求。
3. 与患有痴呆症的老年人相比，评估卫生资源的使用情况并计算与 YOD 护理相关的费用。
4. 比较 YOD 与老年痴呆症患者在认知能力下降、日常生活活动障碍、行为改变和生活质量方面的功能特征。

研究定性部分的研究目的和方法：

1. 调查独居的年轻痴呆症患者如何应对日常生活和决策。 在初步诊断后 6、12、24、36 和 48 个月进行定性访谈的纵向研究
2. 调查如何成为年轻额颞叶痴呆患者的配偶/同居。 一项带有定性访谈的回顾性和前瞻性研究。
3. 调查成年子女在患有早发性痴呆症的父母被诊断为痴呆症后获得支持的经历。 一项带有定性访谈的回顾性和前瞻性研究。
4. 调查具有支持联系服务经历的年轻痴呆症患者的护理人员。 一项带有定性访谈的纵向研究。

结果：纳入于 2014 年 2 月开始。 本研究的目的是确保根据 YOD 家庭的具体需求提供最佳定制服务和未来医疗保健计划，并在初级和专科医疗保健服务之间合作制定护理计划。