Fiatal kezdetű demencia – a nehéz diagnózis és a stresszes élet az egész család számára

Háttér: A Young Onset demencia (YOD) leggyakoribb demencia esetei az Alzheimer-kór (AD) és a frontotemporális demencia (FTD). Kevés az ismeret az érintett családokra gyakorolt ​​hatásról, különösen az FTD tekintetében. Bár élethelyzetük és sajátos szükségleteik eltérnek az idősekétől, ugyanazokhoz az egészségügyi szolgáltatásokhoz utalják őket.

Hipotézis:

1. Az életminőség gyengébb az FTD-ben szenvedők és családjaik körében, mint a kiindulási AD-hez képest.
2. Két év után kevésbé romlik az életminőség az AD-ben szenvedő betegeknél és családjaikban, mint az FTD-ben szenvedőknél.
3. A YOD-ban szenvedőknek más igényük van egészségügyi szolgáltatásokra, mint a demenciában szenvedő időseknek.
4. YOD-nak és családjaiknak több kielégítetlen szükségletük van, mint a demenciában szenvedő időseknek.

Módszerek: A YOD-AD és a YOD-FTD skandináv multicentrikus megfigyeléses kohorsz vizsgálata. Csoportonként 75 fő, otthon élő családjával, öt norvég és négy skandináv memóriaklinikáról verbuváltak. A kontrollcsoport 100 idősebb, demenciában szenvedő emberből áll, életkora ≥70 év. A kutatók kvantitatív és kvalitatív módszerek kombinációját alkalmazzák.

A YOD-ban szenvedők és családtagjaik követési ideje két év. Az értékelések alaphelyzetben, 12 és 24 hónapos korban, telefonos ellenőrzéssel 6 és 18 hónapos korban készülnek. A fő értékelő kérdőívek a következők: Életminőség Alzheimer-kórban (QoL-AD), Camberwell Időskori szükségletfelmérés (CANE) és Resource Utilisation in Dementia Lite (RUD Lite).

A tanulmány célja a kvantitatív rész tekintetében:

1. A YOD-ban szenvedő személyek és családtagjaik életminőségének értékelése.
2. A YOD és családjaik speciális igényeinek azonosítása és feltárása.
3. Felmérni az egészségügyi erőforrások felhasználását és kiszámítani a YOD ellátásával kapcsolatos költségeket, összehasonlítva a demenciában szenvedő idősekkel.
4. Összehasonlítani a YOD funkcionális jellemzőit idős, demenciában szenvedő emberekkel a kognitív hanyatlás, a mindennapi tevékenységek károsodása, a viselkedésbeli változások és az életminőség tekintetében.

A vizsgálat kvalitatív részének vizsgálati céljai és módszerei:

1. Annak vizsgálata, hogy az egyedül élő, fiatalkori demenciával élők hogyan birkóznak meg a mindennapi életükkel és a döntéshozatallal. Longitudinális vizsgálat kvalitatív interjúkkal a kezdeti diagnózis után 6, 12, 24, 36 és 48 hónappal
2. Megvizsgálni, hogyan lehet házastársnak/együttélésnek lenni egy fiatalon kezdődő frontotemporális demenciában. Retrospektív és prospektív tanulmány kvalitatív interjúkkal.
3. Felnőtt gyermekek tapasztalatainak feltárása azzal a támogatással, amelyet azután kaptak, hogy fiatalkori demenciában szenvedő szülőjük demencia diagnózist kapott. Retrospektív és prospektív tanulmány kvalitatív interjúkkal.
4. A fiatalkori demenciában szenvedők gondozóinak vizsgálata a támogatási kapcsolattartó szolgáltatás segítségével. Longitudinell tanulmány kvalitatív interjúkkal.

Eredmények: A felvétel 2014. februárjában kezdődik. A tanulmány célja az optimálisan személyre szabott szolgáltatásnyújtás és a jövőbeli egészségügyi tervezés biztosítása a YOD családjainak sajátos szükségletei szerint, valamint egy gondozási program kidolgozása az alap- és a szakorvosi szolgálatok együttműködésével.