がん患者の全エクソームシーケンス (WES)

この研究に参加することに同意した場合、追加の血液サンプル (チューブ 2 本または小さじ 4 杯) を採取する許可を求めます。 血液の細胞には、分析に必要な正常な非がん細胞の DNA が含まれています。

がんの遺伝的特徴を研究する主な理由の 1 つは、既存の治療に対する反応を予測できるかどうかを知ることです。 したがって、この研究では、がんに関する遺伝子検査の結果と、治療中に生成された医療情報も関連付けます。 医療情報は医療記録に含まれています。

少数の遺伝子検査結果があなたの健康や治療にとって重要である可能性があります。 たとえば、がんを特定の治療法に反応させる（または耐性を持たせる）ことが知られている遺伝子変化を発見する可能性があります。 したがって、これらの遺伝子検査の結果の一部を主治医とあなたに知らせることを希望するかどうかを検討してください。

医師は遺伝子検査の結果についてあなたに連絡することがありますが、それはその結果があなたのがん治療や他の病気に直接影響を及ぼす可能性がある場合、またはあなたが医師にそうすることを許可した場合に限られます。 場合によっては、組織や血液サンプル、またはアンケートやインタビューの回答で見つかった可能性のある情報に基づいて、研究医師があなたに連絡して、別の研究研究に参加することに興味があるかどうかを尋ねる場合があります。 また、お客様ご自身で許可が得られない場合には、お客様の居場所を知っている可能性のある親族、または将来の研究のためにお客様の情報を使用するかどうかを決定する可能性のある親族の名前と連絡先情報の提供もお願いします。

標本の一部、および組織や血液の分析中に生成された材料の一部は、新しい技術やアプローチを使用した将来の研究に役立つ可能性があります。 今後の研究に備えて、これらの標本と材料を安全な生物学的サンプル保管施設に保管することについてあなたの許可を求めています。

また、いくつかの時点で、研究に関連する 2 つのアンケートへの参加もお願いしています。 これらの時点には、最初に研究に参加したときと、サンプルに対して行われた遺伝子検査の結果を受け取った後が含まれます。 調査は、この種の遺伝子分析についてあなたがどのように考えているか、そして最も役立つ情報をあなたと共有できる方法を知ることを目的としています。

研究参加者の中には、研究関連の面接に参加するよう招待される人もいます。 これらのインタビューの目的は、遺伝子検査の結果として何が起こるとあなたが期待しているのか、そして遺伝子検査の結果があなたにどのような影響を与えたのかを理解することです。

アンケートの完了には 15 分もかかりません。 面接は完了するまでに約 45 分かかる予定です。

最後に、組織や血液に由来する遺伝情報の一部を他の研究者と共有できるようになると、がんの理解と治療が急速に進歩します。 特に、国立衛生研究所 (NIH) およびその他の組織は、データを分析し、特定の種類の遺伝子研究の結果を収集する特別なデータ (情報) リポジトリを開発しました。 これらの中央銀行は、あなたの遺伝情報、サンプル、調査/面接情報を保管し、資格のある研究者にさらなる研究を行うために提供します。 したがって、私たちはあなたの結果をこれらの特別な銀行と共有することについても許可を求めています。 あなたの情報やサンプルは、コード番号を付けてのみ送信されます。 あなたの名前やその他の直接識別可能な情報は、データバンクや他の調査員と共有されることはありません。 情報やサンプルがリポジトリに保管され、研究に使用されている間、それらを保護するために多くの安全策が講じられています。 これらの銀行とこの情報を共有する場合、プライバシーが失われるリスクが若干あるかもしれませんが、当社ではサンプルと情報をエンコードしてデータを保護する手順を確立しています。 当社はお客様のデータのプライバシーを保護するためにできる限りのことを行いますが、そのプライバシーを完全に保証したり、遺伝情報が将来どのように使用されるかを予測したりすることはできません。