Syöpäpotilaiden koko eksomien sekvensointi (WES).

Jos suostut osallistumaan tähän tutkimukseen, pyydämme lupaasi lisäverinäytteen ottamiseksi (2 putkea tai 4 teelusikallista). Veren solut sisältävät normaalia, ei-syöpäsolu-DNA:ta, jota tarvitaan analyysiin.

Yksi tärkeimmistä syistä tutkia syöpien geneettisiä ominaisuuksia on oppia, voivatko ne ennustaa vastetta olemassa oleviin hoitoihin. Siksi tässä tutkimuksessa yhdistäisimme myös syöpääsi koskevien geenitestien tulokset lääketieteellisiin tietoihin, jotka ovat syntyneet hoitosi aikana. Lääketieteelliset tiedot sisältyvät sairauskertomukseesi.

Pienellä osalla geenitestin tuloksista voi olla merkitystä terveytesi tai hoidosi kannalta. He voivat esimerkiksi paljastaa geenimuutoksia, joiden tiedetään saavan syövät reagoimaan (tai olemaan vastustuskykyisiä) spesifisille hoidoille. Siksi pyydämme sinua harkitsemaan, haluatko, että kerromme lääkärillesi ja sinulle joistakin näiden geenitestien tuloksista.

Lääkärisi voi ottaa sinuun yhteyttä geenitestien tuloksista, mutta vain, jos tulokset voivat vaikuttaa suoraan syövän hoitoon tai muuhun sairauteen tai jos olet antanut hänelle luvan siihen. Joissakin tapauksissa tutkijalääkäri voi ottaa sinuun yhteyttä selvittääkseen, olisitko kiinnostunut osallistumaan toiseen tutkimukseen kudos- tai verinäytteistäsi tai kysely-/haastatteluvastauksistasi mahdollisesti löytyneiden tietojen perusteella. Pyydämme sinua antamaan myös sellaisen sukulaisen nimen ja yhteystiedot, joka saattaa tietää olinpaikkasi tai joka voisi päättää tietojesi käyttämisestä jatkossa tutkimukseen, jos et itse ole saatavilla antamaan lupaa.

Jotkut näytteistäsi sekä osa kudosten tai veren analysoinnin aikana syntyvästä materiaalista voivat olla hyödyllisiä tulevaisuuden tutkimuksessa uudemmilla teknologioilla ja lähestymistavoilla. Pyydämme lupaasi säilyttää näitä näytteitä ja materiaaleja turvallisessa biologisten näytteiden säilytystilassa mahdollista myöhempää tutkimusta varten.

Pyydämme myös osallistumaan kahteen tutkimukseen liittyvään kyselyyn muutamalla ajankohtana. Näitä ajankohtia ovat esimerkiksi se, kun liityit ensimmäisen kerran tutkimukseen ja sen jälkeen, kun olet saanut näytteidesi geenitestien tulokset. Kyselyillä pyritään selvittämään, miten ajattelet tämän tyyppistä geneettistä analyysiä ja millä tavoilla tietoja voidaan jakaa kanssasi, mikä olisi hyödyllisintä.

Jotkut tutkimukseen osallistujat kutsutaan myös osallistumaan tutkimukseen liittyviin haastatteluihin. Näiden haastattelujen tarkoituksena on ymmärtää, mitä odotat geenitestien tuloksena tapahtuvan ja miten geenitestien tulokset ovat saattaneet vaikuttaa sinuun.

Kyselyjen täyttämiseen ei saa mennä yli 15 minuuttia. Haastattelujen odotetaan kestävän noin 45 minuuttia.

Lopuksi, syövän ymmärtämisessä ja hoidossa tapahtuu nopeaa edistystä, kun osa kudoksistasi ja verestäsi peräisin olevasta geneettisestä tiedosta voidaan jakaa muiden tutkijoiden kanssa. Erityisesti National Institutes of Health (NIH) ja muut organisaatiot ovat kehittäneet erityisiä tietovarastoja, jotka analysoivat tietoja ja keräävät tietyntyyppisten geneettisten tutkimusten tuloksia. Nämä keskuspankit tallentavat geneettiset tietosi, näytteesi ja tutkimus-/haastattelutietosi ja toimittavat ne päteville tutkijoille lisätutkimuksia varten. Siksi pyydämme myös lupaasi jakaa tuloksiasi näiden erityispankkien kanssa. Tietosi tai näytteesi lähetetään vain koodinumerolla. Nimeäsi tai muita suoraan tunnistettavia tietoja ei jaeta tietopankeille tai muille tutkijoille. Tietojesi ja näytteidesi suojaamiseksi on olemassa monia suojatoimia, kun niitä säilytetään arkistoissa ja niitä käytetään tutkimukseen. vaikka yksityisyyden menettämisen riski saattaa olla pieni, kun jaat näitä tietoja näiden pankkien kanssa, olemme ottaneet käyttöön menettelyt näytteidesi ja tietojesi koodaamiseksi ja tietojesi suojaamiseksi. Vaikka teemme kaikkemme suojellaksemme tietojesi yksityisyyttä, emme voi täysin taata niiden yksityisyyttä tai ennustaa, kuinka geneettistä tietoa käytetään tulevaisuudessa.