Whole-Exome Sequencing (WES) af kræftpatienter

Hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, beder vi dig om tilladelse til at få en ekstra blodprøve (2 rør eller 4 teskefulde). Celler fra blodet indeholder normalt, ikke-kræftcelle-DNA, som er nødvendigt for analysen.

En af hovedårsagerne til at studere de genetiske karakteristika ved kræft er at lære, om de kan forudsige respons på eksisterende behandlinger. Derfor vil vi i denne undersøgelse også forbinde resultaterne af gentest på din kræftsygdom med medicinsk information, der er blevet genereret i løbet af din behandling. De lægelige oplysninger er indeholdt i din journal.

Et lille antal af gentestresultaterne kan have betydning for dit helbred eller din behandling. For eksempel kan de afsløre genændringer, der vides at få kræftformer til at reagere på (eller være resistente over for) specifikke terapier. Derfor beder vi dig overveje, om du vil have os til at informere din læge og dig om nogle af resultaterne af disse gentest.

Din læge kan kontakte dig om resultater af gentest, men kun hvis resultaterne kan have direkte indflydelse på din kræftbehandling eller anden sygdom, eller hvis du har givet din tilladelse til, at han eller hende gør det. I nogle tilfælde kan en forskningslæge kontakte dig for at finde ud af, om du ville være interesseret i at deltage i en anden forskningsundersøgelse baseret på oplysninger, der kan være fundet i dine vævs- eller blodprøver eller i dine undersøgelses-/interviewsvar. Vi vil også bede dig om at oplyse navn og kontaktoplysninger for en pårørende, der kan vide, hvor du befinder dig, eller som kan beslutte at bruge dine oplysninger til forskning i fremtiden, hvis du ikke selv er tilgængelig for at give tilladelse.

Nogle af dine prøver, såvel som noget af det materiale, der genereres under analysen af ​​dit væv eller blod, kan være nyttige til studier i fremtiden med nyere teknologier og tilgange. Vi beder om din tilladelse til at opbevare disse prøver og materialer i et sikkert opbevaringssted for biologiske prøver til mulig senere forskning.

Vi beder dig også deltage i to undersøgelser relateret til undersøgelsen på et par tidspunkter. Disse tidspunkter inkluderer, hvornår du første gang deltager i undersøgelsen, og efter at du har modtaget eventuelle resultater fra gentestene udført på dine prøver. Undersøgelserne søger at lære, hvordan du tænker på denne type genetisk analyse, og de måder, hvorpå informationen kan deles med dig, som ville være mest nyttige.

Nogle undersøgelsesdeltagere vil også blive inviteret til at deltage i undersøgelsesrelaterede interviews. Formålet med disse interviews er at forstå, hvad du forventer vil ske som følge af gentestene, og hvordan resultaterne af gentestene kan have påvirket dig.

Undersøgelserne bør ikke tage mere end 15 minutter at gennemføre. Interviewene forventes at tage cirka 45 minutter at gennemføre.

Endelig vil der ske hurtige fremskridt med at forstå og behandle kræft, når nogle af den genetiske information, der stammer fra dit væv og blod, kan deles med andre forskere. Især National Institutes of Health (NIH) og andre organisationer har udviklet særlige data (informations) repositories, der analyserer data og indsamler resultaterne af visse typer genetiske undersøgelser. Disse centralbanker vil gemme dine genetiske oplysninger, prøver og undersøgelses-/interviewoplysninger og give dem til kvalificerede forskere for at udføre flere undersøgelser. Derfor beder vi også om din tilladelse til at dele dine resultater med disse specielle banker. Dine oplysninger eller prøver vil kun blive sendt med et kodenummer vedhæftet. Dit navn eller andre direkte identificerbare oplysninger vil ikke blive delt med databanker eller andre efterforskere. Der er mange sikkerhedsforanstaltninger på plads for at beskytte dine oplysninger og prøver, mens de opbevares i depoter og bruges til forskning. selvom der kan være en lille risiko for tab af privatlivets fred, når du deler disse oplysninger med disse banker, har vi etableret procedurer til at kode dine prøver og oplysninger og beskytte dine data. Selvom vi vil gøre alt, hvad vi kan for at beskytte dine datas privatliv, kan vi ikke absolut garantere deres privatliv eller forudsige, hvordan genetisk information vil blive brugt i fremtiden.