A rákos betegek teljes exome szekvenálása (WES).

Ha beleegyezik, hogy részt vegyen ebben a vizsgálatban, engedélyét kérjük egy további vérminta (2 cső vagy 4 teáskanál) vételére. A vérből származó sejtek normál, nem rákos sejt DNS-t tartalmaznak, amely szükséges az elemzéshez.

A rákos megbetegedések genetikai jellemzőinek tanulmányozásának egyik fő oka annak megismerése, hogy képesek-e megjósolni a meglévő kezelésekre adott választ. Ezért ebben a tanulmányban a rákos megbetegedésekre vonatkozó géntesztek eredményeit is összekapcsoljuk a kezelés során keletkezett orvosi információkkal. Az egészségügyi információkat az Ön egészségügyi dokumentációja tartalmazza.

A génvizsgálati eredmények kis része fontos lehet az Ön egészsége vagy kezelése szempontjából. Felfedezhetik például azokat a génelváltozásokat, amelyekről ismert, hogy a rákos megbetegedések specifikus terápiákra reagálnak (vagy rezisztenssé válnak). Ezért arra kérjük Önt, hogy fontolja meg, szeretné-e tájékoztatni kezelőorvosát és Önt ezen génvizsgálatok egyes eredményeiről.

Kezelőorvosa felkeresheti Önt a génvizsgálatok eredményeivel kapcsolatban, de csak akkor, ha az eredmények közvetlenül befolyásolhatják rákkezelését vagy más betegségét, vagy ha Ön erre engedélyt adott neki. Egyes esetekben egy kutatóorvos felveszi Önnel a kapcsolatot, hogy megtudja, szeretne-e részt venni egy másik kutatásban a szövet- vagy vérmintáiban, illetve a felmérésben/interjúra adott válaszaiban talált információk alapján. Kérni fogjuk továbbá, hogy olyan hozzátartozójának a nevét és elérhetőségét adja meg, aki tudhatja hollétét, vagy dönthet arról, hogy a jövőben felhasználja-e adatait kutatási célokra, ha Ön nem áll rendelkezésére, hogy engedélyt adjon.

Egyes mintái, valamint a szöveteinek vagy vérének elemzése során keletkezett anyagok egy része hasznos lehet a jövőbeni tanulmányozáshoz, újabb technológiákkal és megközelítésekkel. Engedélyét kérjük, hogy ezeket a mintákat és anyagokat biztonságos biológiai mintatárolóban tároljuk, esetleges későbbi kutatások céljából.

Arra is kérjük Önt, hogy néhány időpontban vegyen részt a vizsgálattal kapcsolatos két felmérésben. Ezek az időpontok magukban foglalják azt az időpontot, amikor először csatlakozik a vizsgálathoz, és azután, hogy megkapja a mintáin végzett géntesztek eredményeit. A felmérések arra törekednek, hogy megtudják, hogyan gondolkodik az ilyen típusú genetikai elemzésről, és milyen módokon osztható meg Önnel az információ, amely a leghasznosabb lenne.

Néhány vizsgálati résztvevőt felkérnek a tanulmányokkal kapcsolatos interjúkra is. Ezeknek az interjúknak az a célja, hogy megértsük, mi fog történni a géntesztek eredményeként, és hogy a géntesztek eredménye hogyan hathatott Önre.

A kérdőívek kitöltése legfeljebb 15 percet vesz igénybe. Az interjúk elkészítése várhatóan körülbelül 45 percet vesz igénybe.

Végül, a rák megértésében és kezelésében gyors előrelépés fog bekövetkezni, ha a szöveteiből és véréből származó genetikai információk egy része megosztható más kutatókkal. Különösen az Országos Egészségügyi Intézetek (NIH) és más szervezetek speciális adattárakat (információs) fejlesztettek ki, amelyek adatokat elemeznek és bizonyos típusú genetikai vizsgálatok eredményeit gyűjtik. Ezek a központi bankok tárolják az Ön genetikai információit, mintáit és felmérési/interjús információit, és továbbítják azokat képzett kutatóknak további tanulmányok elvégzésére. Ezért arra is kérjük az Ön engedélyét, hogy eredményeit megosszuk ezekkel a speciális bankokkal. Adatait vagy mintáit csak kódszámmal együtt küldjük el. Az Ön nevét vagy más, közvetlenül azonosítható adatait nem osztjuk meg adatbankokkal vagy más nyomozókkal. Számos biztosíték van érvényben az adatok és a minták védelmére, amíg azokat tárolókban tárolják és kutatásra használják. bár fennállhat a magánélet elvesztésének enyhe kockázata, ha megosztja ezeket az információkat ezekkel a bankokkal, eljárásokat dolgoztunk ki a minták és információk kódolására és adatainak védelmére. Bár minden tőlünk telhetőt megteszünk az Ön adatainak védelme érdekében, nem tudjuk teljes mértékben garantálni az adatok védelmét, és nem tudjuk megjósolni, hogy a genetikai információkat hogyan fogják felhasználni a jövőben.