Whole-Exome Sequencing (WES) van kankerpatiënten

Als u ermee instemt deel te nemen aan dit onderzoek, vragen we uw toestemming om een ​​extra bloedmonster te nemen (2 buisjes of 4 theelepels). Cellen uit het bloed bevatten normaal, niet-kankercel-DNA dat nodig is voor de analyse.

Een van de belangrijkste redenen om de genetische kenmerken van kankers te bestuderen, is om te leren of ze de respons op bestaande behandelingen kunnen voorspellen. Daarom zouden we in deze studie ook de resultaten van gentesten op uw kanker koppelen aan medische informatie die in de loop van uw behandeling is gegenereerd. De medische gegevens staan ​​in uw medisch dossier.

Een klein aantal resultaten van de gentest kan van belang zijn voor uw gezondheid of behandeling. Ze kunnen bijvoorbeeld genveranderingen ontdekken waarvan bekend is dat ze ervoor zorgen dat kankers reageren op (of resistent zijn tegen) specifieke therapieën. Daarom vragen we u te overwegen of u wilt dat wij uw arts en u informeren over enkele resultaten van deze gentesten.

Uw arts kan contact met u opnemen over de resultaten van gentesten, maar alleen als de resultaten rechtstreeks van invloed kunnen zijn op uw kankerbehandeling of andere ziekte, of als u hem of haar daarvoor uw toestemming hebt gegeven. In sommige gevallen kan een onderzoeksarts contact met u opnemen om te vragen of u geïnteresseerd zou zijn in deelname aan een ander onderzoek op basis van informatie die mogelijk is gevonden in uw weefsel- of bloedmonsters, of in uw antwoorden op enquêtes/interviews. We zullen u ook vragen om de naam en contactgegevens te verstrekken van een familielid dat mogelijk weet waar u zich bevindt, of die zou kunnen beslissen om uw informatie in de toekomst voor onderzoek te gebruiken, als u niet beschikbaar bent om zelf toestemming te geven.

Sommige van uw monsters, evenals een deel van het materiaal dat is gegenereerd tijdens de analyse van uw weefsels of bloed, kunnen in de toekomst nuttig zijn voor onderzoek met nieuwere technologieën en benaderingen. We vragen uw toestemming om deze monsters en materialen op te slaan in een beveiligde opslagfaciliteit voor biologische monsters voor eventueel later onderzoek.

We vragen u ook om op een aantal tijdstippen deel te nemen aan twee enquêtes die verband houden met het onderzoek. Deze tijdstippen omvatten wanneer u voor het eerst deelneemt aan het onderzoek en nadat u de resultaten hebt ontvangen van de gentests die op uw monsters zijn uitgevoerd. De enquêtes zijn bedoeld om erachter te komen hoe u denkt over dit soort genetische analyse en op welke manieren de informatie met u kan worden gedeeld die het nuttigst zou zijn.

Sommige studiedeelnemers zullen ook worden uitgenodigd om deel te nemen aan studiegerelateerde interviews. Het doel van deze interviews is om te begrijpen wat u verwacht dat er zal gebeuren als gevolg van de gentesten en hoe de resultaten van de gentesten u mogelijk hebben beïnvloed.

Het invullen van de enquêtes duurt niet langer dan 15 minuten. De interviews zullen naar verwachting ongeveer 45 minuten in beslag nemen.

Ten slotte zal er snelle vooruitgang zijn in het begrijpen en behandelen van kanker wanneer een deel van de genetische informatie afkomstig van uw weefsels en bloed kan worden gedeeld met andere onderzoekers. Met name de National Institutes of Health (NIH) en andere organisaties hebben speciale opslagplaatsen voor gegevens (informatie) ontwikkeld die gegevens analyseren en de resultaten van bepaalde soorten genetische studies verzamelen. Deze centrale banken zullen uw genetische informatie, monsters en onderzoeks-/interviewinformatie opslaan en deze aan gekwalificeerde onderzoekers verstrekken om meer studies te doen. Daarom vragen we ook uw toestemming om uw resultaten te delen met deze bijzondere banken. Uw informatie of monsters worden alleen verzonden met een bijgevoegd codenummer. Uw naam of andere direct identificeerbare informatie wordt niet gedeeld met databanken of andere onderzoekers. Er zijn veel voorzorgsmaatregelen getroffen om uw informatie en monsters te beschermen terwijl ze worden opgeslagen in repositories en worden gebruikt voor onderzoek. hoewel er een klein risico kan zijn op verlies van privacy bij het delen van deze informatie met deze banken, hebben we procedures opgesteld om uw monsters en informatie te coderen en uw gegevens te beschermen. Hoewel we er alles aan zullen doen om de privacy van uw gegevens te beschermen, kunnen we de privacy ervan niet absoluut garanderen of voorspellen hoe genetische informatie in de toekomst zal worden gebruikt.