Whole-Exome Sequencing (WES) av cancerpatienter

Om du samtycker till att delta i denna studie ber vi om ditt tillstånd att få ett extra blodprov (2 rör eller 4 teskedar). Celler från blodet innehåller normalt, icke-cancercells-DNA som behövs för analysen.

En av de främsta anledningarna till att studera cancers genetiska egenskaper är att lära sig om de kan förutsäga svar på befintliga behandlingar. Därför skulle vi i den här studien också koppla resultaten från gentester på din cancer med medicinsk information som har genererats under din behandling. Den medicinska informationen finns i din journal.

Ett litet antal av gentestresultaten kan ha betydelse för din hälsa eller behandling. Till exempel kan de upptäcka genförändringar som är kända för att få cancer att svara på (eller vara resistenta mot) specifika terapier. Därför ber vi dig att överväga om du vill att vi ska informera din läkare och dig om några av resultaten av dessa gentester.

Din läkare kan kontakta dig angående resultat av gentester, men bara om resultaten kan påverka din cancerbehandling eller annan sjukdom direkt, eller om du har gett ditt tillstånd till honom eller henne att göra det. I vissa fall kan en forskarläkare kontakta dig för att ta reda på om du skulle vara intresserad av att delta i en annan forskningsstudie baserat på information som kan ha hittats i dina vävnads- eller blodprover eller i dina enkät-/intervjusvar. Vi kommer också att be dig att uppge namn och kontaktuppgifter till en släkting som kanske vet var du befinner dig, eller som kan besluta om att använda dina uppgifter för forskning i framtiden, om du inte är tillgänglig för att själv ge tillstånd.

Vissa av dina prover, såväl som en del av det material som genereras under analysen av dina vävnader eller blod, kan vara användbara för studier i framtiden, med nyare teknologier och tillvägagångssätt. Vi ber dig om tillåtelse att lagra dessa prover och material i en säker lagringsanläggning för biologiska prover för eventuell senare forskning.

Vi ber dig också att delta i två undersökningar relaterade till studien vid några tidpunkter. Dessa tidpunkter inkluderar när du först går med i studien och efter att du har fått några resultat från gentesterna som gjorts på dina prover. Undersökningarna syftar till att lära dig hur du tänker kring den här typen av genetisk analys, och de sätt på vilka informationen kan delas med dig som skulle vara till stor hjälp.

Vissa studiedeltagare kommer också att bjudas in att delta i studierelaterade intervjuer. Syftet med dessa intervjuer är att förstå vad du förväntar dig kommer att hända som ett resultat av gentesterna, och hur resultaten av gentesterna kan ha påverkat dig.

Enkäterna bör inte ta mer än 15 minuter att fylla i. Intervjuerna beräknas ta cirka 45 minuter att genomföra.

Slutligen kommer snabba framsteg när det gäller att förstå och behandla cancer att ske när en del av den genetiska informationen som härrör från dina vävnader och blod kan delas med andra forskare. I synnerhet har National Institutes of Health (NIH) och andra organisationer utvecklat speciella data (information) förråd som analyserar data och samlar in resultaten av vissa typer av genetiska studier. Dessa centralbanker kommer att lagra din genetiska information, prover och undersöknings-/intervjuinformation och ge dem till kvalificerade forskare för att göra fler studier. Därför ber vi också ditt tillstånd att dela dina resultat med dessa specialbanker. Din information eller prover skickas endast med ett kodnummer bifogat. Ditt namn eller annan direkt identifierbar information kommer inte att delas med databanker eller andra utredare. Det finns många säkerhetsåtgärder på plats för att skydda din information och prover medan de lagras i arkiv och används för forskning. även om det kan finnas en liten risk för förlust av integritet när du delar denna information med dessa banker, har vi etablerat rutiner för att koda dina prover och information och skydda dina data. Även om vi kommer att göra allt vi kan för att skydda din datas integritet, kan vi inte absolut garantera dess integritet eller förutsäga hur genetisk information kommer att användas i framtiden.