癌症患者的全外显子组测序 (WES)

如果您同意参加这项研究，我们会征求您的同意，以获得额外的血液样本（2 管或 4 茶匙）。 血液中的细胞含有分析所需的正常非癌细胞 DNA。

研究癌症遗传特征的主要原因之一是了解它们是否可以预测对现有治疗的反应。 因此，在这项研究中，我们还将您的癌症基因检测结果与您在治疗过程中产生的医学信息联系起来。 医疗信息包含在您的医疗记录中。

少数基因测试结果可能对您的健康或治疗有重要意义。 例如，他们可能会发现已知使癌症对特定疗法产生反应（或产生耐药性）的基因改变。 因此，我们要求您考虑是否希望我们将这些基因测试的某些结果告知您的医生和您。

您的医生可能会就基因测试的结果与您联系，但前提是该结果可能直接影响您的癌症治疗或其他疾病，或者您已同意他或她这样做。 在某些情况下，研究医生可能会与您联系，根据可能在您的组织或血液样本中或在您的调查/访谈答复中发现的信息，了解您是否有兴趣参与另一项研究。 我们还会要求您提供可能知道您行踪的亲属的姓名和联系信息，或者如果您无法亲自给予许可，他们可能会决定将来使用您的信息进行研究。

您的一些标本，以及在您的组织或血液分析过程中产生的一些材料，可能对未来的研究有用，采用更新的技术和方法。 我们请求您允许将这些标本和材料储存在安全的生物样本储存设施中，以备日后可能的研究之用。

我们还要求您在几个时间点参与两项与研究相关的调查。 这些时间点包括您第一次加入研究的时间，以及您收到对您的样本进行的基因测试的任何结果之后。 这些调查旨在了解您如何看待这种类型的基因分析，以及与您分享最有帮助的信息的方式。

还将邀请一些研究参与者参加与研究相关的访谈。 这些访谈的目的是了解您对基因测试结果的预期，以及基因测试的结果可能如何影响您。

完成调查的时间不应超过 15 分钟。 完成访谈预计需要大约 45 分钟。

最后，当从您的组织和血液中提取的一些遗传信息可以与其他研究人员共享时，在理解和治疗癌症方面将会取得快速进展。 特别是，美国国立卫生研究院 (NIH) 和其他组织开发了专门的数据（信息）存储库，用于分析数据并收集某些类型的基因研究的结果。 这些中央银行将存储您的基因信息、样本和调查/访谈信息，并提供给合格的研究人员进行更多研究。 因此，我们也请求您允许与这些特殊银行分享您的结果。 您的信息或样品将仅在附有代码的情况下发送。 您的姓名或其他可直接识别的信息不会与数据库或其他调查人员共享。 当您的信息和样本存储在存储库中并用于研究时，有许多保护措施可以保护它们。 尽管在与这些银行共享此信息时可能存在隐私泄露的轻微风险，但我们已制定程序对您的样本和信息进行编码并保护您的数据。 尽管我们会尽一切努力保护您数据的隐私，但我们不能绝对保证其隐私或预测未来基因信息的使用方式。