암 환자의 WES(Whole-Exome Sequencing)

이 연구에 참여하는 데 동의하시면 추가 혈액 샘플(튜브 2개 또는 티스푼 4개)을 얻기 위해 귀하의 허락을 요청합니다. 혈액의 세포에는 분석에 필요한 정상적인 비암세포 DNA가 포함되어 있습니다.

암의 유전적 특성을 연구하는 주된 이유 중 하나는 기존 치료법에 대한 반응을 예측할 수 있는지 알아보기 위해서입니다. 따라서 본 연구에서는 귀하의 암에 대한 유전자 검사 결과와 귀하의 치료 과정에서 생성된 의료 정보도 연결하고자 합니다. 의료 정보는 귀하의 의료 기록에 포함되어 있습니다.

소수의 유전자 검사 결과가 건강이나 치료에 중요할 수 있습니다. 예를 들어, 암이 특정 치료법에 반응(또는 저항)하도록 하는 것으로 알려진 유전자 변형을 발견할 수 있습니다. 따라서 저희가 귀하의 의사와 귀하에게 이러한 유전자 검사의 일부 결과에 대해 알리기를 원하는지 여부를 고려해 보시기 바랍니다.

귀하의 의사는 유전자 검사 결과에 대해 귀하에게 연락할 수 있지만, 그 결과가 귀하의 암 치료 또는 기타 질병에 직접 영향을 미칠 수 있거나 귀하가 의사에게 그렇게 하도록 허락한 경우에만 가능합니다. 어떤 경우에는 연구 의사가 조직이나 혈액 샘플 또는 설문 조사/인터뷰 응답에서 발견되었을 수 있는 정보를 기반으로 다른 연구에 참여하는 데 관심이 있는지 알아보기 위해 귀하에게 연락할 수 있습니다. 또한 귀하가 직접 허가할 수 없는 경우 귀하의 행방을 알고 있거나 향후 연구를 위해 귀하의 정보를 사용할지 결정할 수 있는 친척의 이름과 연락처 정보를 제공하도록 요청할 것입니다.

귀하의 조직이나 혈액을 분석하는 동안 생성된 일부 물질뿐만 아니라 귀하의 표본 중 일부는 새로운 기술과 접근 방식을 통해 향후 연구에 유용할 수 있습니다. 추후 연구를 위해 이 표본과 재료를 안전한 생물학적 시료 보관 시설에 보관할 수 있도록 귀하의 허락을 요청합니다.

또한 몇 차례에 걸쳐 연구와 관련된 두 가지 설문 조사에 참여해 주실 것을 요청합니다. 이러한 시점에는 연구에 처음 참여했을 때와 샘플에 대해 수행된 유전자 검사 결과를 받은 후가 포함됩니다. 설문 조사는 이러한 유형의 유전자 분석에 대해 귀하가 어떻게 생각하고 있는지, 그리고 가장 도움이 될 정보를 귀하와 공유할 수 있는 방법을 알아보려고 합니다.

일부 연구 참가자는 또한 연구 관련 인터뷰에 참여하도록 초대됩니다. 이러한 인터뷰의 목적은 유전자 검사 결과로 예상되는 상황과 유전자 검사 결과가 귀하에게 어떤 영향을 미칠 수 있는지 이해하는 것입니다.

설문 조사는 완료하는 데 15분 이상 걸리지 않습니다. 인터뷰는 완료하는 데 약 45분이 소요될 것으로 예상됩니다.

마지막으로, 조직과 혈액에서 파생된 유전 정보 중 일부를 다른 연구자와 공유할 수 있을 때 암을 이해하고 치료하는 데 빠른 진전이 있을 것입니다. 특히 국립보건원(NIH) 및 기타 기관에서는 데이터를 분석하고 특정 유형의 유전 연구 결과를 수집하는 특수 데이터(정보) 리포지토리를 개발했습니다. 이러한 중앙 은행은 귀하의 유전 정보, 샘플 및 설문 조사/인터뷰 정보를 저장하고 더 많은 연구를 수행할 수 있도록 자격을 갖춘 연구원에게 제공합니다. 따라서 귀하의 결과를 이러한 특수 은행과 공유할 수 있도록 귀하의 허가를 요청하고 있습니다. 귀하의 정보 또는 샘플은 코드 번호가 첨부된 상태로만 발송됩니다. 귀하의 이름 또는 기타 직접적으로 식별 가능한 정보는 데이터 뱅크 또는 다른 조사자와 공유되지 않습니다. 귀하의 정보와 샘플이 리포지토리에 저장되고 연구에 사용되는 동안 보호하기 위한 많은 보호 장치가 있습니다. 이 정보를 이러한 은행과 공유할 때 약간의 개인 정보 손실 위험이 있을 수 있지만, 당사는 귀하의 샘플과 정보를 인코딩하고 데이터를 보호하기 위한 절차를 수립했습니다. 우리는 귀하의 데이터 프라이버시를 보호하기 위해 최선을 다할 것이지만, 프라이버시를 절대적으로 보장하거나 미래에 유전 정보가 어떻게 사용될지 예측할 수는 없습니다.