Полноэкзомное секвенирование (WES) онкологических больных

Если вы согласны принять участие в этом исследовании, мы просим вашего разрешения на получение дополнительного образца крови (2 пробирки или 4 чайные ложки). Клетки крови содержат ДНК нормальных нераковых клеток, которая необходима для анализа.

Одна из основных причин для изучения генетических характеристик рака состоит в том, чтобы узнать, могут ли они предсказать ответ на существующие методы лечения. Поэтому в этом исследовании мы также свяжем результаты генных тестов вашего рака с медицинской информацией, полученной в ходе вашего лечения. Медицинская информация содержится в вашей медицинской карте.

Небольшое количество результатов генетического теста может иметь значение для вашего здоровья или лечения. Например, они могут обнаружить генные изменения, которые, как известно, заставляют рак реагировать (или быть устойчивым) к конкретным методам лечения. Поэтому мы просим вас подумать, хотите ли вы, чтобы мы информировали вашего врача и вас о некоторых результатах этих генных тестов.

Ваш врач может связаться с вами по поводу результатов генных тестов, но только в том случае, если результаты могут напрямую повлиять на ваше лечение рака или другого заболевания, или если вы дали ему или ей на это разрешение. В некоторых случаях врач-исследователь может связаться с вами, чтобы узнать, заинтересованы ли вы в участии в другом научном исследовании, основываясь на информации, которая могла быть обнаружена в ваших образцах тканей или крови или в ваших ответах на опросы/интервью. Мы также попросим вас предоставить имя и контактную информацию родственника, который может знать ваше местонахождение или принять решение об использовании вашей информации для исследований в будущем, если вы не можете дать разрешение самостоятельно.

Некоторые из ваших образцов, а также часть материала, полученного в ходе анализа ваших тканей или крови, могут оказаться полезными для изучения в будущем с использованием новых технологий и подходов. Мы просим вашего разрешения хранить эти образцы и материалы в безопасном хранилище биологических образцов для возможных последующих исследований.

Мы также просим вас принять участие в двух опросах, связанных с исследованием, в несколько моментов времени. Эти моменты времени включают время, когда вы впервые присоединяетесь к исследованию, и после того, как вы получите какие-либо результаты генных тестов, проведенных на ваших образцах. Опросы направлены на то, чтобы узнать, что вы думаете об этом типе генетического анализа, и как можно поделиться с вами информацией, которая была бы наиболее полезной.

Некоторых участников исследования также пригласят принять участие в связанных с исследованием интервью. Цель этих интервью — понять, что, по вашему мнению, произойдет в результате генных тестов, и как результаты генных тестов могли повлиять на вас.

Прохождение опроса должно занимать не более 15 минут. Ожидается, что интервью займет около 45 минут.

Наконец, быстрый прогресс в понимании и лечении рака произойдет, когда часть генетической информации, полученной из ваших тканей и крови, может быть передана другим исследователям. В частности, Национальные институты здоровья (NIH) и другие организации разработали специальные хранилища данных (информации), которые анализируют данные и собирают результаты отдельных видов генетических исследований. Эти центральные банки будут хранить вашу генетическую информацию, образцы и данные опросов/интервью и предоставлять их квалифицированным исследователям для проведения дополнительных исследований. Поэтому мы также просим вашего разрешения поделиться вашими результатами с этими специальными банками. Ваша информация или образцы будут отправлены только с прикрепленным кодовым номером. Ваше имя или другая информация, позволяющая установить личность, не будет передана банкам данных или другим следователям. Существует множество мер безопасности для защиты вашей информации и образцов, пока они хранятся в репозиториях и используются для исследований. хотя может существовать небольшой риск потери конфиденциальности при передаче этой информации этим банкам, мы установили процедуры для кодирования ваших образцов и информации и защиты ваших данных. Хотя мы сделаем все возможное для защиты конфиденциальности ваших данных, мы не можем абсолютно гарантировать их конфиденциальность или предсказать, как генетическая информация будет использоваться в будущем.