VCRC 患者連絡先レジストリの患者報告データ検証研究

電子メールを介して、診断アンケートを完了した、VCRC 患者連絡登録簿で上記で詳述した 7 つの形態の血管炎を有する無作為に選択された少なくとも 20 人の患者から同意が得られました。 フォームは PDF 形式で患者に送信され、患者はフォームを印刷するか、主な血管炎提供者に電子メールで送信して記入しました。 このフォームには、患者アンケートと同じ質問が含まれていましたが、患者が提供したデータを確認するために、若干の再フォーマットといくつかの拡張された詳細が含まれていました (付録 B を参照してください)。 患者連絡先登録参加者への最初の募集メールから 1 か月後に 20 のアンケートが返されない場合、7 つの形態の血管炎を持つ 20 人の追加の参加者が無作為に選択され、この研究への参加が求められます。 調査データは、南フロリダ大学の Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN) Data Management and Coordinating Center (DMCC) によって保存されます。 データは匿名化されます。 名前やその他の個人の健康情報は収集されませんでした。 調査期間が終了すると、データはキャスリーン・マッキノン博士に送信されます。 収集されたすべてのデータは、遺伝子型および表現型のデータベース (dbGaP) に送信され、無期限に保存されます。