VCRC patientkontaktregister Patientrapporterad datavalideringsstudie

Via e-post erhölls samtycke från minst 20 slumpmässigt utvalda patienter med de sju former av vaskulit som beskrivs ovan i VCRC Patient Contact Registry som har fyllt i det diagnostiska frågeformuläret. Formuläret skickades i PDF-format till patienten, som antingen skrev ut eller mailade formuläret till sin primära vaskulitleverantör för att fylla i. Detta formulär inkluderade samma frågor i patientenkäten, med mindre omformatering och några utökade detaljer för att verifiera patientens data (se bilaga B). Om de 20 frågeformulären inte returneras en månad efter det första rekryteringsmejlet till deltagarna i patientkontaktregistret, kommer ytterligare 20 deltagare med de sju formerna av vaskulit att väljas ut slumpmässigt och ombeds att delta i denna studie. Undersökningsdata lagras av Rare Diseases Clinical Research Networks (RDCRN) Data Management and Coordinating Center (DMCC) vid University of South Florida. Uppgifterna är avidentifierade. Namn eller annan personlig hälsoinformation samlades inte in. Efter avslutad studieperiod kommer data att skickas till Dr Kathleen McKinnon. All data som samlas in kommer att skickas till databasen för genotyper och fenotyper (dbGaP) för att lagras på obestämd tid.