RegisterNET - 米国の神経内分泌腫瘍のレジストリ (RegisterNET)

背景: 神経内分泌腫瘍の生存は、早期かつ正確な診断、または疾患の再発および/または治療失敗の効果的な検出に関連しています。 患者の診断と予後を改善できる非侵襲的バイオマーカーが特定されています。 しかし、臨床診療におけるこれらのマーカーの有用性についてはほとんど知られていません。

目的: 組織学的に確認された診断に基づいて、米国の神経内分泌腫瘍から臨床情報と血液サンプルを体系的かつ前向きに収集すること。

方法: すべての神経内分泌腫瘍 (胃腸膵臓および肺) は、インフォームド コンセントに従っています。 データは前向きに入力され、匿名化されます。 生活の質の調査を含む患者の病歴は、貢献した医師によって完成され、分析のために血液サンプルが収集されます。 すべての情報がデータベースに転送されます。 治療法と患者の転帰の評価（例： 疾患の再発）はフォローアップ時に評価されます。

プロジェクトの主な目的は次のとおりです。

• 神経内分泌腫瘍患者のモニタリング
• 記述統計分析を提供する
• 分子ベースの血液検査の診断精度の評価

プロジェクトの二次的な目的は次のとおりです。

• 疾患再発の評価
• 患者生存の分析

分析には以下が含まれます。

1. 人口統計、施設、治療、QoL評価を含む記述統計分析。
2. 臨床経過観察および血液化学の結果。
3. 血液検査結果と臨床データとの相関分析。 これには、血液化学検査の結果が有意に (そして一貫して) 増加する時間と腫瘍再発の時間の評価、および血液検査結果の変化が疾患の再発を予測するかどうかの評価が含まれます。