RegisterNET - Ett register för neuroendokrina tumörer i USA (RegisterNET)

Bakgrund: Överlevnad för neuroendokrina tumörer är kopplad till tidiga och korrekta diagnoser eller till effektiv upptäckt av återkommande sjukdomar och/eller behandlingsmisslyckande. Icke-invasiva biomarkörer har identifierats som kan förbättra diagnos och prognos för patienter. Lite är dock känt om användbarheten av dessa markörer i klinisk praxis.

Mål: Att systematiskt och prospektivt samla in klinisk information och blodprover från neuroendokrina tumörer i USA baserat på en histologiskt bekräftad diagnos.

Metoder: Alla neuroendokrina tumörer (gastroenteropankreatiska och pulmonella) följer informerat samtycke. Data kommer att matas in prospektivt och anonymiseras. Patientens historia inklusive en livskvalitetsundersökning fylls i av medverkande läkare och blodprov samlas in för analys. All information kommer att överföras till databasen. Utvärdering av behandlingsmetoder och patientresultat (t.ex. sjukdomsrecidiv) kommer att bedömas vid uppföljningstider.

De primära målen för projektet är att:

• övervaka patienter med neuroendokrina tumörer
• tillhandahålla beskrivande statistiska analyser
• bedömning av diagnostisk noggrannhet av molekylärt baserade blodprov

De sekundära målen för projektet inkluderar:

• bedömning av återfall av sjukdom
• analys av patientöverlevnad

Analyserna kommer att omfatta:

1. Beskrivande statistiska analyser inklusive demografi, webbplats, behandling, bedömning av QoL.
2. Klinisk uppföljning och blodkemiresultat.
3. Korrelationsanalyser mellan blodresultat och kliniska data. Detta kommer att inkludera bedömning av tidpunkten då blodkemiresultaten ökar signifikant (och konsekvent) och tidpunkten för tumörrecidiv och en utvärdering av huruvida förändringen i blodresultaten är förutsägande för sjukdomsrecidiv.