RegisterNET - Um Registro para Tumores Neuroendócrinos nos EUA (RegisterNET)

Fundamento: A sobrevida para tumores neuroendócrinos está ligada a diagnósticos precoces e precisos ou à detecção efetiva de recorrência da doença e/ou falha do tratamento. Foram identificados biomarcadores não invasivos que podem melhorar o diagnóstico e o prognóstico dos pacientes. Pouco, entretanto, se sabe sobre a utilidade desses marcadores na prática clínica.

Objetivo: Coletar sistematicamente e prospectivamente informações clínicas e amostras de sangue de tumores neuroendócrinos nos EUA com base em um diagnóstico confirmado histologicamente.

Métodos: Todos os tumores neuroendócrinos (gastroenteropancreáticos e pulmonares) seguem o consentimento informado. Os dados serão inseridos prospectivamente e anonimamente. O histórico do paciente, incluindo uma pesquisa de qualidade de vida, é preenchido por médicos contribuintes e uma amostra de sangue é coletada para análise. Todas as informações serão transferidas para o banco de dados. Avaliação das modalidades de tratamento e resultados do paciente (por exemplo, recorrência da doença) serão avaliados nos momentos de acompanhamento.

Os objetivos primordiais do projeto são:

• monitorar pacientes com tumores neuroendócrinos
• fornecer análises estatísticas descritivas
• avaliação da precisão diagnóstica de exames de sangue de base molecular

Os objetivos secundários do projeto incluem:

• avaliação da recorrência da doença
• análise de sobrevida do paciente

As análises incluirão:

1. Análises estatísticas descritivas, incluindo dados demográficos, local, tratamento, avaliação de qualidade de vida.
2. Acompanhamento clínico e resultados de bioquímica sanguínea.
3. Análises de correlação entre resultados de sangue e dados clínicos. Isso incluirá a avaliação do momento em que os resultados da química do sangue aumentam significativamente (e consistentemente) e o tempo de recorrência do tumor e uma avaliação se a alteração nos resultados do sangue é preditiva da recorrência da doença.