シャルコー・マリー・トゥース・ニューロパシー（CMT）患者に最も関連する症状領域の分析
調査の概要
詳細な説明
プロトコルは、2 つの匿名調査で構成されます。 最初の大規模な調査は、CMT の QOL に大きな影響を与える問題と症状を最もよく反映する項目を特定するように設計されています。 2 番目の簡単な調査では、成人 CMT の QOL に対する筋肉のけいれんの頻度と影響に焦点を当てています。 調査は、オンライン リンクを介して、RDCRN 連絡先レジストリに自己登録したすべての成人 CMT 患者に配布されます。 最初の 2 つの調査を完了した人は、最初に完了してから 3 週間後に、筋肉のけいれんに関する 2 回目の簡単な調査のみを完了するよう求められます。 簡単な筋肉痙攣の調査を 2 度目に完了した人は、筋肉痙攣の発生の変動性を評価するために、5 週間後に再度完了するように求められます。
CMT の QOL に大きな影響を与える問題と症状を最もよく反映する項目を特定するための最初の大規模な調査は、第 2 波で送信されます。 この第 2 波には QOL 調査のみが含まれ、筋痙攣調査は含まれません。 QOL 調査はオンライン リンクを介して次の 3 つの集団に配布されます。最初の登録期間の時点で登録されていなかった INC (RDCRN) コンタクト レジストリに自己登録された成人 CMT 患者、第1期登録時に18歳未満で第2期登録時に18歳に達している患者さんと、登録されていたが第1期登録時に18歳未満であった患者さんで、アンケートを受け取ったが返送されなかった患者さんです。
研究の種類
入学 (実際)
連絡先と場所
研究場所
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Florida
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Tampa、Florida、アメリカ、33612
- RDCRN Data Management and Coordinating Center , Epidemiology Center; University of South Florida
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
受講資格のある性別
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- -18歳以上で、INC RDCRN Contact Registryに参加しているCMT患者。
除外基準:
- CMTはありません。
- 英語を読んだり話したりしません。
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 観測モデル：コホート
- 時間の展望：断面図
コホートと介入
グループ/コホート |
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INC連絡先レジストリ参加者
Inherited Neuropathies Consortium (INC) Contact Registry に自己登録した成人の CMT 患者。南フロリダ大学で。
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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CMTの特定の症状の影響を受けた参加者の割合。
時間枠：1年
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症状の経験を報告したサンプル内の被験者の割合が計算されます。
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1年
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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CMT の特定された各症状の影響の深刻度
時間枠：1年
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症状は、生命に深刻な影響を与える症状が最も高いランク付けでランク付けされます。
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1年
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協力者と研究者
捜査官
- スタディチェア：David Herrmann, MBBCh、University of Rochester
研究記録日
主要日程の研究
研究開始
一次修了 (実際)
研究の完了 (実際)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (見積もり)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
キーワード
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- INC6606 (その他の識別子：Inherited Neuropathies Consortium)
- 5U54NS064808-07 (米国 NIH グラント/契約)
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
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