与 Charcot Marie 牙神经病 (CMT) 患者最相关的症状域分析

该协议包括两个匿名调查。 第一次大规模调查旨在确定最能反映对 CMT 中的 QOL 有重大影响的问题和症状的项目。 第二项简短调查侧重于肌肉痉挛的频率和对成人 CMT 患者生活质量的影响。 这些调查将通过在线链接分发给所有在 RDCRN 联系人登记处自行注册的成年 CMT 患者。 完成前两次调查的人将被要求在第一次完成后 3 周内再次完成第二次关于肌肉痉挛的简短调查。 第二次完成简短肌肉痉挛调查的人将被要求在 5 周后再次完成，以评估肌肉痉挛发生的变异性。

将在第二波中发送第一个大规模调查，以确定最能反映对 CMT 中的 QOL 具有高影响的问题和症状的项目。 第二波将仅包含 QOL 调查，而不包含肌肉痉挛调查。 QOL 调查将通过在线链接分发给三个人群：在 INC (RDCRN) 联系登记处自行登记的成年 CMT 患者，他们在第一个登记期时尚未登记，在第一个招募期的时间并且已经收到调查表但没有返回，以及已注册但在第一个招募期时未满 18 岁并且到第二个招募期时已满 18 岁的患者。